Ikke-diagnosticerede voksne med ASD (Autisme Spektrum Forstyrrelse) kan bevidst snyde med svarene i de spørgeskemaer, der benyttes ved diagnosticering af AS /High functioning Autisme. Aspergeren kan give “falske” svar for at beskytte sin egen selvforståelse. Det fastslår førende autisme eksperter, blandt andet psykolog, dr. Tony Attwood.
Hvis den psykolog eller læge, der forestår udredningen, mangler erfaring og faglig indsigt i autisme spektrum forstyrrelser, kan den voksne asperger flyve under radaren og undgå en korrekt diagnose. Offeret i disse situationer er ikke alene aspergeren selv, som afskærer sig fra den støtte, han (hun) har brug for. Offeret er primært den voksne aspergers neurologisk normaltudviklede (NT) børn og ægtefælle. De overses af samfundets instanser; isoleres med en voksen, der har en ubehandlet, uhelbredelig og gennemgribende udviklingsforstyrrelse; ofte traumatiseres de over tid af aspergerens raserianfald, manglende impulskontrol, svage – til tider negative – forældreevne, mentale eller fysiske overgreb samt begrænsede evne til ansvarstagen, gensidighed og moden voksenrespons.
Manglende diagnose rammer NT-partner og børn
Hovedparten af alle voksne med AS /HfA er stadig udiagnosticerede. Men det betyder ikke, at de ikke eksisterer. Mere end 1 procent af befolkningen har denne komplekse udviklingsforstyrrelse, der typisk indebærer manglende selverkendelse af forstyrrelsen, herunder manglende forståelse af, hvordan forstyrrelsen belaster deres pårørende (manglende mentaliseringsevne, Theory of Mind). Det hører til undtagelsen, at en voksen med ASD selv tager initiativ til at blive udredt og få en formel diagnose.
Tidligere har man fejlagtigt troet, at autister ikke giftede sig og stiftede familie. I dag er det velkendt, at normalt begavede voksne med autisme spektrum forstyrrelse som AS og HfA meget ofte lever i parforhold og får børn. ASD er stærkt arveligt. Alligevel ser vi hele tiden eksempler, hvor et barn har fået fastslået Aspergers syndrom eller anden autisme diagnose, men hvor de ansvarlige myndigheder undlader at udrede den forælder, der ser ud til måske også at have ASD. Den forsømmelse rammer den normalt udviklede (NT) forælder, som ofte ikke ser anden udvej end skilsmisse.
NT-ægtefællens mareridt
Det er i sagens natur typisk NT-ægtefællen, der tager initiativet til at få partneren diagnosticeret. Aspergerpartner.com hører fra en del NT-ægtefæller, der beskriver et næsten enslydende scenarie:
Først efter mange års ensom kamp for at klare tilværelsen med børn, job, hjem og en partner med åbenlyse tegn på gennemgribende udviklingsforstyrrelse (AS / HfA), lykkes det at overtale partneren til at konsultere læge eller psykolog. Det lykkes desværre først, når den dysfunktionelle partner er havnet i svær depression; eller når NT-ægtefællen er begyndt at tale om skilsmisse. Parret møder op hos klinikeren, der starter med at teste den formodede asperger ved hjælp af et spørgeskema. Og minsandten! Her præsteres de nydeligste svar på en række spørgsmål, der skal afdække personens sociale og empatiske kompetencer m.m. Problemet er blot, at svarene er falske. Svarene har intet at gøre med virkeligheden. Den voksne asperger svarer nemlig det, han intellektuelt har tillært sig som det ”rigtige”; dét han har lært sig, man gerne vil høre. Han ønsker at give et godt indtryk på klinikeren og mobiliserer sine evne til imitation og rollespil i konsultationsrummet.
En kompetent og erfaren kliniker med ekspertise i ASD lader sig ikke vildlede. Han/hun ved, at en udiagnosticeret voksen med ASD fra barndommen af har lært sig strategier til at kompensere for den forstyrrelse, der gør deres liv vanskeligt. Tony Attwood beskriver fire sådanne kompensations strategier:
- Depression
- flugt ind i en fantasiverden
- benægtelse og arrogance
- rollespil og imitation
Men hvis parret er havnet hos en fagperson uden den fornødne specialviden om ASD, så er situationen nu værre end nogensinde. Den neurotypiske ægtefælle mærker hjertet synke ned i mellemgulvet, mens hun (han) hører klinikeren ønske parret alt godt fremover! For de har jo, i følge den uerfarne kliniker, ingen særlige problemer! – Altså lige bortset fra den neurotypiske partners overdrevne bekymring! Hun (han) kan jo bare tage sig sammen og tage endnu større ansvar for ægtefællens reaktioner og følelser!
Context Blindness
Den belgiske autismeekspert, Phd. Peter Vermeulen, bekræfter, at tests alene ved hjælp af spørgeskemaer ikke afdækker de funktionsnedsættelser, en person med AS/HfA udviser bag hjemmets fire vægge. I sin bog ”Autism as Context Blindness” forklarer han problemet:
Personer med AS/ASD klarer sig relativt godt i teoretiske, strukturerede tests, der foregår i et kunstigt miljø uden forbindelse til faktisk oplevede livssituationer. Men når de selvsamme spørgsmål optræder i det virkelige livs kontekst med virkelige mennesker og virkelige etiske, sociale og mellemmenneskelige situationer, så klarer de sig dårligt.
Peter Vermeulens foredrag okt. 2013 om Autism as Context Blindness kan ses her.
Inddrag NT-ægtefællen
Tony Attwood beskriver samme problem med aspergeres usandfærdige svar i spørgeskemaer. Han anbefaler klinikere at inddrage den neurotypiske partners viden og indsigt i udredningen: ”Det kan være en fordel at få en persons svar på spørgeskemaet underbygget af et familiemedlem som f.eks. personens mor eller partner”, siger han i sin bog ”Aspergers Syndrom”.
Et vellykket eksempel på positivt samarbejde mellem den udredende læge og NT-partneren er beskrevet her på aspergerpartner.com af Susanne. Susanne fortæller, hvordan hendes AS-mand gav vildledende test-svar, og hvordan disse svar blev omhyggeligt korrigeret i et samspil mellem hende, lægen og ægtemanden, således at det korrekte billede af mandens autisme spektrum diagnose kom frem.
Når aspergeren forfalsker og benægter
Tony Attwood skriver uddybende om udfordringen ved diagnosticering af aspergere/HfA, at
personer med AS ”kan være i stand til at ’forfalske’ resultatet ved at benægte vanskeligheder med social kompetence og ved at benytte sig af sine intellektuelle evner til i den kunstige situation, der findes i et undersøgelseslokale, at svare som en almindelig voksen, selvom vedkommende i virkeligheden har iøjnefaldende vanskeligheder i hverdagens sociale interaktion” (Side 64, T.A. Aspergers Syndrom)
”Nogle piger og kvinder med Aspergers syndrom og nogle voksne med betydelige intellektuelle evner kan være sværere at diagnosticere på grund af en evne til at kamuflere deres vanskeligheder.” (Side 48, T.A. Aspergers Syndrom)
Svenske eksperters kritik
Fra svensk ekspertside kritiseres den lemfældige brug af spørgeskemaer, der nogle gange ses ved diagnosticering af autisme spektrum forstyrrelser. De svenske autismeeksperter, psykiater Lena Nylander og overlæge Gunilla Thernlund, skriver i fagtidsskriftet Läkartidningen:
”Antallet af personer, der har fået en autisme spektrum diagnose, er øget markant blandt både børn og voksne. Stigningen vedrører overvejende normalt begavede personer. Stigningen i henvisninger med henblik på diagnosticering har ført til lange køer. Administratorer har derfor i vidt omfang lagt ansvaret for udredningen ud, undertiden til ene-arbejdende psykologer, der ofte har utilstrækkelig viden og erfaring. I det omfang, læger er involveret, er de som regel også uerfarne. Diagnosen stilles i stigende grad ved hjælp af forskellige spørgeskemaer. Det sker, at diagnosen stilles uden relevant beskrivelse af barndomhistorie, og ofte mangler der et differential diagnostisk ræsonnement.“
Se hele artiklen i Läkartidningen 16-17, 2014
Herhjemme er Autismeforeningen opmærksom på problemet med udiagnosticerede voksne med autisme forstyrrelser. Foreningen tilbyder kurser for psykologer og psykiatere netop i diagnosticering af voksne.
Kan NT-partnere bruge AS-tests fra nettet?
Ja. Nærværende artikel fraråder ikke, at man søger hjælp gennem tests via spørgeskemaer. Man skal blot være opmærksom på, at sådanne tests ikke kan stå alene. De er kun en indikator.
Hovedparten af alle voksne over ca. 35 år med AS /HfA er stadig ikke formelt diagnosticeret. Når deres NT-ægtefælle eller kærester bliver opmærksom på, at der er noget galt, som forekommer autistisk, er det helt naturligt at afprøve seriøse tests, som kan findes på nettet med søgning på:
Autism Quotient (AQ) test og
Empathy Quotient (EQ) test.
Det skal igenunderstreges, at tests kun er en indikator og ikke et egentligt diagnoseredskab.
www.aspergerpartner.com