Det værste er hans mangel på loyalitet. Hans mangel på et minimum af etik ved enhver lejlighed, hvor der byder sig en mulighed for, at han kan gøre sig interessant i andres øjne på min bekostning. Den Gyldne Regel siger ham ingenting. Der gælder efter hans opfattelse altid andre regler for ham end for alle andre mennesker. Hans værste regel er, at ansvaret for hans egne handlinger eller undladelser aldrig er hans eget. Det er altid andres skyld.
Jeg er en NT kvinde, der i 24 år har levet sammen med en mand med Aspergers autisme. Det er sådan set diagnosticeret hos en psykolog. Men han gik sin vej fra konsultationen i samme sekund, psykologen gjorde det klart for ham, at han er inden for autisme spektret. Vi er stadig gift. Jeg føler et stort ansvar for ham og drager omsorg for ham. Vi har to døtre, der begge er NT.
Det værste er den manglende ping-pong. At det er umuligt at opnå en intelligent, meningsfyldt og gensidig samtale med ham. At jeg for fredens skyld er tvunget til at lade som om han er meget begavet til trods for, at han ikke forstår helt elementære ting; ikke kan følge en samtale udover de første tre ord; afbryder; skifter emne; ikke kan se sammenhæng mellem årsag og virkning; ikke kan fastholde nogen rød tråd; ikke kan deltage i en gensidig og analyserende dialog, men bliver irritabel og går sin vej. Han kan akkumulere fakta, som en computer, men ikke vurdere eller analysere. Han har en karriere som forsker. Jeg er selv forsker.
Det værste er hans dårlige impulskontrol. Det har i mange år tvunget os andre i familien til at leve på listefod af frygt for hans irritabilitet og pludselige raserianfald.
Det værste er, at der ingen redningskranse er noget sted. Hverken hos statsforvaltning, sundhedsstyrelsen eller psykiatrien har jeg fundet faglig viden om de realiteter, neurotypiske familiemedlemmer lever med i hjem, hvor der er en voksen med de gennemgribende begrænsninger, der hører til aspergers syndrom og højt fungerende autisme. Jeg har talt med professionelle sundhedspersoner, som i fulde alvor påstår, at autisme forstyrrelse kun er noget, børn kan have.
Det har rystet mig at opdage, at offentlige myndigheder, der har en eller anden faglig tilgang til autisme, viger uden om at anlægge et helhedssyn på familien, når et voksent familiemedlem er på autisme spektret. Man kan næsten kalde manglen på helhedssyn for en slags autistisk måde at fungere på. Den her hjemmeside er det eneste sted, jeg kender, der bringer viden og støtte til NT ægtefæller, der er fanget i det ensomme liv med en voksen ”højt” fungerende autist. Jeg skriver dette i håb om, at andre kan føle sig lidt mindre ensomme.
Egentlig ved jeg ikke, hvad der er det værste. Den ene dag er det én ting, dagen efter er det noget andet, der træder i forgrunden. Det er summen af det hele. De mange, mange ting, der er en følge af hans usynlige autisme forstyrrelse. Bedst som jeg tror, at NU har han endelig forstået, at det ikke er i orden at viderefortælle dybt private og intime ting om mig, som kun kan betros mellem ægtefæller indbyrdes, så gør han det igen. Og igen. Tiøren falder aldrig. Når jeg spørger ”jamen hvordan kunne du gøre det? Vi har jo lige talt om det, og du sagde, at nu forstod du, og det vil ikke gentage sig”, – så kommer hans svar: ”Jamen det var jo, da vi var sammen med Anne og Ulrik. Du har ikke sagt, at det også skulle gælde ved Peter og Ullas sølvbryllup. Det er din egen skyld.”
Min skyld! Mit ansvar! Aldrig hans skyld. Aldrig hans ansvar.
Hans asperger-hjerne får vendt det på hovedet. Hvem er det, der bliver ved med at sprede det rygte, at folk med aspergers syndrom er ekstremt højt begavede og har en helgenagtig moral? Et fundamentalt kendetegn ved intelligens er, så vidt jeg ved, evnen til at lære af erfaringer og omsætte erfaringer til andre situationer, så man ikke bliver ved med at begå de samme dumheder.
Det store problem for mig er: Skal jeg undertrykke min vrede i disse situationer og udvikle en kræftsvulst i stedet? Eller skal jeg sige rent ud: Det kan du ikke tillade dig. Og i så tilfælde udsætte mig for hans omgående surmuleri og passive aggression, foruden det barnagtige: ”Jamen, hvordan skal JEG ellers kunne holde en tale, når jeg ingenting må sige! Du skal ALTID kritisere.”
Altid og Aldrig. Ingenting imellem. Ingen nuancer. Sort-hvidt. JEG vil holde tale. Det handler om Mig, Mig. Mit behov. Min mand hører til den udadvendte aspergertype og er besat af, at andre skal kunne lide ham.
Lige meget hvad jeg gør eller ikke gør i disse situationer, så bliver jeg taberen. Han fatter ikke og kan ikke lære det. Han kan ikke gøre for det, siger jeg til mig selv. Eller kan han alligevel lidt? Han kan jo godt overholde de fundamentale sociale regler på sit forskerjob det meste af tiden, selv om der har været personalesager. Her gør han sig umage for ikke at falde igennem. Men i privatlivet gør han sig ingen umage.
Det slår mig igen og igen med forundring, hvordan en voksen mand i en moden alder det ene øjeblik kan være ekstremt ondskabsfuld – og så det næste øjeblik opføre sig som uskyldigheden selv. Ja ikke bare uskyldigheden, men som den forurettede part. Det er stressende for mig. Det er især stressende, at han aldrig angrer sine udfald, aldrig søger forsoning. Han går bare upåvirket videre med sit eget, mens jeg er overladt til at være alene om at skulle hele de sår, han forvolder.
Lige som de fleste voksne med asperger erkender min mand ikke, at han har en alvorlig forstyrrelse, og han erkender ikke, hvad hans forstyrrelse indebærer for mig og vores døtre. Den manglende mentaliseringsevne og manglende selvindsigt er en frygtelig side af AS. Dét er måske det værste: At en voksen, veluddannet mand lever i bekvem benægtelse af sin forstyrrelse og lader kone og børn bære de byrder, hans forstyrrelse er årsag til. Det er svært, for jeg har samtidig ondt af ham og holder grundlæggende af ham. Hvis bare han kunne acceptere sig selv som den, han er og acceptere, at han har brug for støtte, professionel støtte, til at lære nogle måder, der gør livet lettere både for ham selv og for os andre i familien, som jeg tror, han holder af på sin egen måde.
Nej, det er stadig ikke det værste. Det værste er, at de gange, han har malet sig ind i en krog med en pinlig løgn, så kan han pludselig godt bruge sin aspergerdiagnose. Så trækker han selv asperger kortet og siger: ”Jeg kan ikke gøre for det på grund af min asperger.”
Men resten af tiden er der dødsstraf for at sige asperger-ordet. Jeg og vores store døtre er nødt til at lade som om, hvis vi skal beskytte os mod hans reaktioner. Han har ikke brug for hjælp, mener han! Han har jo ingen problemer!
”Hvordan kan du holde det ud? Ingen har pligt til at lade sig drive til vanvid,” siger den præst, jeg betroede mig til.
Jeg fortalte præsten, hvordan samtaler kører i ring. Hvordan det er at leve med en ægtefælle, der har et ego som et umodent barn. Hvordan jeg konstant tillægges motiver, jeg ikke har. Hvordan intet bliver forstået. Hvordan min mand bare skifter emne efter fem sekunder og går i gang med at snakke om sig selv. Jeg fortalte også præsten om den operation, jeg gennemgik sidste år. Datoen var fastsat af sygehuset to uger i forvejen. Dagen før jeg skulle opereres, siger jeg til min mand, at du er der vel, når jeg vågner på opvågningsstuen? Omgående gik min mand i barnligt-fornærmet-modus over så urimelig en forventning, for han havde nemlig lige aftalt med en bekendt, at de skulle hen og se en udstilling netop den dag. Og det kunne ikke laves om, det kunne jeg nok forstå, ikke? Han kunne ikke engang huske, hvorfor han havde taget en fridag netop den dag, jeg skulle opereres.
Jeg husker, hvordan jeg fik åndenød, og hvordan jeg bagefter fik samlet mig til at spørge ham: Hvornår præcis har du lavet den aftale? Det svarede han ikke på, men gik forurettet hjemmefra. Jeg måtte bestille en taxa til sygehuset. Da lægen kom for at gå alting igennem med mig før operationen, fik jeg sagt, at hun skulle indføre min ældste datter i journalen som min nærmeste pårørende. Hvis der blev brug for at kontakte pårørende, så var det hende og ikke min mand, der skulle kontaktes. Han er autist, sagde jeg uden nærmere forklaring, og lægen så på mig med kloge øjne og sagde, at hun forstod. Min datter blev omgående indført som nærmeste pårørende.
Jeg græder stadig, når jeg tænker på den læge. Hendes forståelse var så dyrebar for mig. Jeg er så vant til at klare mig uden andres medfølelse, uden andres forståelse, for hvordan kan andre mennesker forstå, hvad det vil sige at leve i ægteskab med en autist, hvis de ikke selv har oplevet det?
I de første år af vores ægteskab anede jeg ikke, hvad der var galt. Jeg levede på grænsen til depression og forsøgte alt for at gøre ham tilpas. Min mand fortalte mig dagligt, at det var mig, der var noget i vejen med. Ingen af de psykologer, jeg opsøgte, kunne lægge to og to sammen, selv om jeg kom med lange lister over ting, som jeg siden blev klar over er klassiske tegn på, at der er autisme til stede i ægteskabet. Jeg mistede troen på mig selv og holdt op med at se venner og gæster.
Det blev børnene, der blev min redning. Da de kom til, blev hans dysfunktioner tydeligere. Han reagerede ikke på deres gråd, han kunne ikke lide at holde dem i sine arme, han skreg lige ind i ansigtet på sine spædbørn, når de gav lyd fra sig. Han var ikke i stand til at undertrykke og udsætte sine egne behov til fordel for et spædbarns akutte behov. Han satte den yngste på 11 måneder i badekarret med vand, mens jeg ikke var hjemme, og lod hende være alene der, så han kunne sidde med sin PC i stuen. Den store på fem år løb i panik ind efter naboen, da hun opdagede, at lillesøster var alene i badet, grædende og iskold. Vores daværende nabo, der var pensioneret sygeplejerske, babysittede tit for os. Storesøster skreg af rædsel og nægtede at have med sin far at gøre. Han bagatelliserede det hele og grinede bare. Efter hans mening var det bare os andre, der overdrev vildt, han havde jo ingen problemer!
. Det blev dråben. Jeg bad ham flytte, ellers ville jeg om nødvendigt trække ham igennem en sag om omsorgssvigt. For første gang havde jeg en udenforstående, der bekræftede det, der var sket. Det værste var, at det ikke var det skete, der plagede ham. Hans bekymring gik udelukkende på, hvad andre ville sige om ham, hvis de hørte det.
I flere år havde vi to boliger. Det var min nabo, der satte mig på sporet af Aspergers syndrom, og det gjorde det lettere for mig at se på min mand gennem andre briller. Så vidt jeg ved, vælger de fleste at blive skilt, og det respekterer jeg. Det har jeg så ikke selv gjort. Enhver har sine holdninger og værdier, og om det fører til, at man går sin vej eller fortsætter i ægteskabet, det er noget personligt. Jeg lever inden for rammerne af et ægteskab, men jeg har opgivet enhver drøm om gensidighed, og jeg redder ham ikke længere fra de pinlige situationer, han bringer sig i. Det er alt for stressende for mig. Men jeg tror, at hvis jeg på et tidligt tidspunkt havde haft den viden om asperger autisme, jeg har i dag, så havde jeg sandsynligvis truffet et andet valg.
Astrid
33 comments for “Astrids beretning: Det værste er…”