Sverige: Børn som pårørende til AS-forældre

• Hvordan påvirker det forældreevnen at have en neuro-psykiatrisk forstyrrelse, f.eks. autisme (asperger)?
• Hvilke problemer kan børnene få?
• Hvilken støtte er der brug for til hele familien fra samfundets side?

Disse spørgsmål er vitale i mange familier, hvor en forælder har Asperger autisme (ASD). Hvis den anden forælder er neurologisk normalt udviklet (neurotypisk, NT) kan det imidlertid være en ensom kamp for vedkommende at opnå lydhørhed for sin velbegrundede bekymring.

Er der tale om en skilsmissesag mellem et NT-AS par, hvor der er uenighed om samvær og forældremyndighed, kan det være op ad bakke for NT-forælderen at overbevise myndigheder om vigtigheden af en forældre-kompetence undersøgelse af AS-forælderen. Det skyldes – blandt andet – at kun de færreste udover NT-forælderen har indsigt i, hvordan AS-autisme ytrer sig bag hjemmets lukkede døre. Voksne med AS /højt fungerende autisme kan være dygtige til at skjule deres dysfunktioner, når de er på udebane.

Sverige

Sverige fortjener respekt for at have fokus på det følsomme tema: Forældreevne hos personer neuro-psykiatriske forstyrrelser. Hvad med børnene?

Denne artikel gengiver indhold fra et par svenske kilder om emnet. Begge kilder er fra Sveriges Socialstyrelse, som ikke viger uden om den varme grød: Vanskelighederne ved at gennemskue, hvad børn oplever bag lukkede døre i hjem, hvor en forælder lider af en (ofte udiagnosticeret) neuro-psykiatrisk udviklingsforstyrrelse.

 

Tabu

”Der har ikke tidligere været større opmærksomhed på, hvordan neuro-psykiatriske forstyrrelser kan påvirke forældreevnen, og der er ikke megen forskning på området. Teksten bygger hovedsaglig på erfaringsbaseret kundskab (…..) samt på nogle forskningsartikler.”
Barn som anhöriga, Socialstyrelsen, 2013. *

Autisme spektrum forstyrrelse (ASD; ASF) hører til de neuro-psykiatriske forstyrrelser. Det gælder også diagnosen Aspergers syndrom, som i dag er en del af diagnosen autisme spektrum forstyrrelse.

Neuro-psykiatriske forstyrrelse som autisme er arveligt. Mange voksne er aldrig blevet udredt. Det er ikke ualmindeligt, at når et barn får diagnosen, så indser en forælder, at han/hun har lignende vanskeligheder. Socialstyrelsens arbejdsmateriale fastslår:

”Man regner med, at flertallet af de børn, der får en diagnose også har en forælder med lignende vanskeligheder”.
Dokumentation av seminarium, 5. sept. 2012 i Stockholm, Socialstyrelsen. 

Mennesker med autisme og andre neuro-psykiatriske forstyrrelser er yderst forskellige i funktionsevne. Gruppen omfatter både personer, der fungerer godt som forældre, men også dem, ”hvor forældrenes vanskeligheder kan medføre alvorlige konsekvenser for børnene” **. Da formålet for den svenske Socialstyrelse har været at afdække behovet for støtte til familierne, er fokus i sagens natur på de problematiske situationer.

 

Forældre med neuro-psykiatrisk forstyrrelse

Socialstyrelsen beskriver i ”Barn som anhöriga”:

”En del forældre har pga. sin funktionsnedsættelse svært ved at mentalisere, dvs. at sætte sig ind i børns situation og være lydhøre for deres følelser og behov. Forældrene kan da have svært ved at fortolke og reagere hensigtsmæssigt på barnets signaler. Forældrene kan have svært ved at opfatte, hvornår barnet føler /tænker på en anden måde end forældrene selv. Det indebærer risiko for, at barnets selvværd og selvopfattelse påvirkes negativt. Hvis en forælder ikke er rigtigt nærværende og følelsesmæssigt tilgængelig, kan det påvirke barnets tilknytningsevne. En forælder, der selv har svært ved at forstå og sætte ord på følelser, kan have sværere ved at understøtte disse evner hos sit barn. Det samme er tilfældet, når det handler om at hjælpe barnet til at udvikle færdigheder til impulskontrol, planlægning og problemløsning, når forældrene selv har problemer på disse områder.” *

 

Blandt de begrænsninger, der kan forekomme blandt forældre med neuro-psykiatriske forstyrrelser, nævnes:

• Svært ved at mentalisere
• svært ved at aflæse og fortolke barnets følelser, tanker og behov
• problemer med socialt samspil og kommunikation
• svært ved at aflæse mennesker og situationer
• stereotypt adfærdsmønster og begrænsede interesser
• mangel på fleksibilitet
• detailstyring
• svært ved at planlægge og forudse
• svært ved at styre tid og aftaler
• svært ved at skabe struktur i hverdagen
• svært ved at omsætte teoretisk viden til praksis
• svært ved at komme i gang eller afslutte
• overdreven styring gennem regler og rutiner
• samtidig forekomst af psykiske lidelser
• dårlig impulskontrol

Det understreges, at mange forældre med neuro-psykiatriske forstyrrelser lider under skam og følelsen af at være utilstrækkelige, fordi de er klar over, at deres egne vanskeligheder påvirker børnene. Men Socialstyrelsen tilføjer:

”Der findes også forældre, som mangler den nødvendige indsigt i deres egne vanskeligheder og indsigt i, hvordan det kan påvirke børnene ”. *

 

Virkning for børnene

Børn af en forælder med neuro-psykiatrisk forstyrrelse (herunder autisme /asperger) er særligt udsatte og sårbare. Der beskrives en række problematiske forhold:

• Barnet er ekstra udsat, hvis det ikke er muligt at tale åbent om forælderens vanskeligheder.
• Barnet må ofte bære et stort ansvar for hjemmet og for planlægningen af sine egne anliggender.
• Barnet kan komme i en rolle som forælder for sin egen forælder.
• Barnet føler sig ikke set eller forstået. Det er en følge af forælderens mangler i mentaliseringsevne.
• Barnet mødes ikke med naturlig empati som følge af forælderens mangler i mentaliseringsevne. Risikoen er, at barnet ikke hjælpes til at udvikle egne evner til empati, gensidighed og forståelse for andre mennesker.
• Barnet risikerer at udvikle negativt selvværd som følge af, at forælderen har svært ved at give empatisk respons på barnets situation, følelser og behov.
• Barnet får ikke normal støtte fra forælderen til selv at udvikle sine evner til at forstå, sætte ord på og håndtere følelser.
• Det samme er tilfældet for barnet, når det handler om at udvikle færdigheder som impulskontrol, planlægning og problemløsning, hvis forældrene selv har problemer på disse områder.
• Barnet får måske ikke lov til at tage kammerater med hjem. Barnets naturlige leg og spontanitet frustreres, hvis forælderen har et overdrevent behov for rutiner og kontrol, som forælderen presser ned over resten af familien.
• Barnet risikerer, at det ”ikke får den hjælp, som ellers hører hjemme tidligt i livet, til at indgå i sociale fællesskaber, lære sig praktiske ting som at lave mad, tage sig af sin egen hygiejne og rengøring, orientere sig i samfundet, tage ansvar for økonomi etc. Barnet kan dermed blive dårligere rustet til at klare sig selv.” *
• For børn af forældre med neuro-psykiatrisk handicap, kan skolen være en stor udfordring, og der er risiko for, at skolegangen bliver forsømt.
• Barnet kan få det svært i relationen til forælderen, hvis barnet skammer sig over forælderens ‘firkantede’ adfærd i sociale sammenhænge.
• Hvis både forælder og barn har neuro-psykiatriske forstyrrelser/ autisme, risikerer barnet, at det ikke får støtte til sin sårbarhed, angst, risikoadfærd etc.
• ”Hvis både forælder og barn har vanskeligheder med impulskontrol, kan det medføre skænderier, skrig og vold.” * 

 

Bag lukkede døre

Der opregnes således alvorlige risici og problemer, der kan ramme børn af forældre med neuro-psykiatriske forstyrrelser. Ikke desto mindre er der stor risiko for, at udenforstående ikke gennemskuer barnets situation.

Det skyldes flere ting. Dels viger AS-forældre ofte tilbage fra at bede om hjælp udefra. Nogle AS-forældre kan ikke selv erkende deres problem.

Dels er AS-forældre ofte dygtige til at skjule deres vanskeligheder på udebane.

Endelig – og ikke mindst – bliver NT-partnere til en voksen med AS langt fra altid taget alvorligt, når de beder om støtte på grund af sagligt velbegrundede bekymringer. Hvis den ene forælder er neurotypisk (NT) og den anden AS, så er det almindeligt, at NT-forælderen ikke bliver troet, når hun (han) betror sig til udenforstående om de forhold, der råder bag hjemmet fire vægge. Dét hører vi jævnligt om på www.aspergerpartner.com.

”Det kan også være svært for udenforstående at se og forstå, at der kan være behov for støtte og hjælp til familien. Forældreevnen kan være ujævn hos en forælder med neuro-psykiatriske problemer. I nogle tilfælde kan forælderen være velfungerende i sit job og andre situationer, men være ude af stand til at opretholde en dagligdags struktur i hjemmet. Det kan også være, at forælderen ikke tør fortælle om situationen af skræk for, at de sociale myndigheder griber ind.”  Barn som anhöriga, Socialstyrelsen *

Sveriges Socialstyrelse nævner eksempler på fuldkommen kaos i hjemmet, som først er blevet opdaget ved hjemmebesøg.

 

Barnet tør ikke sige det til nogen

Et barn af en forælder med neuro-psykiatrisk forstyrrelse tør måske ikke sige noget om sin situation til kammerater og eller til andre voksne.

Risikoen er, at familien bliver isoleret. Familien og børnene kommer til at mangle et støttende netværk.

”En endnu mere alvorlig situation kan opstå, når de neuro-psykiatriske problemer indebærer, at forælderen har dårlig impulskontrol. En del børn lever i familier med både verbal og fysisk vold. Især hvis forælderen samtidig har et misbrug, er der risiko for vold i familien, både mod børn og partner.”
Barn som anhöriga, Socialstyrelsen. *

***

Materialet fra den svenske Socialstyrelse har til formål at give medarbejdere inden for social- og sundhedsområdet større kundskab og indsigt til støtte for deres forebyggende og hjælpende indsats for børn og familier, hvor der er symptomer på psykiske problemer og forældre med alvorlige dysfunktioner.

 

Kilder:

* Barn som anhöriga, kapitlet ” Barn med förälder som har neuropsykiatriska svårigheter”,, side 44-49, Socialstyrelsen, juni 2013.
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19114/2013-6-6.pdf

** Barn som anhöriga, Dokumentation av seminarium, 5. september 2012 i Stockholm.
http://plus.rjl.se/info_files/infosida38725/dokumentation_seminarium_foraldrar_neuropsykiatriska_svarigheter.pdf