Sverige: Børn som pårørende til AS-forældre

  • Hvordan påvirker det forældreevnen at have en neuro-psykiatrisk forstyrrelse, f.eks. autisme (asperger)?
  • Hvilke problemer kan børnene få?
  • Hvilken støtte er der brug for til hele familien fra samfundets side?

Disse spørgsmål er vitale i mange familier, hvor en forælder har Asperger autisme (ASD). Hvis den anden forælder er neurologisk normalt udviklet (neurotypisk, NT) kan det imidlertid være en ensom kamp for vedkommende at opnå lydhørhed for sin velbegrundede bekymring.

Er der tale om en skilsmissesag mellem et NT-AS par, hvor der er uenighed om samvær og forældremyndighed, kan det være op ad bakke for NT-forælderen at overbevise myndigheder om vigtigheden af en forældre-kompetence undersøgelse af AS-forælderen. Det skyldes – blandt andet – at kun de færreste udover NT-forælderen har indsigt i, hvordan AS-autisme ytrer sig bag hjemmets lukkede døre. Voksne med AS /højt fungerende autisme kan være dygtige til at skjule deres dysfunktioner, når de er på udebane.

Sverige

Sverige fortjener respekt for at have fokus på det følsomme tema: Forældreevne hos personer neuro-psykiatriske forstyrrelser. Hvad med børnene?

Denne artikel gengiver indhold fra et par svenske kilder om emnet. Begge kilder er fra Sveriges Socialstyrelse, som ikke viger uden om den varme grød: Vanskelighederne ved at gennemskue, hvad børn oplever bag lukkede døre i hjem, hvor en forælder lider af en (ofte udiagnosticeret) neuro-psykiatrisk udviklingsforstyrrelse.

 

Tabu

”Der har ikke tidligere været større opmærksomhed på, hvordan neuro-psykiatriske forstyrrelser kan påvirke forældreevnen, og der er ikke megen forskning på området. Teksten bygger hovedsaglig på erfaringsbaseret kundskab (…..) samt på nogle forskningsartikler.”
Barn som anhöriga, Socialstyrelsen, 2013. *

Autisme spektrum forstyrrelse (ASD; ASF) hører til de neuro-psykiatriske forstyrrelser. Det gælder også diagnosen Aspergers syndrom, som i dag er en del af diagnosen autisme spektrum forstyrrelse.

Neuro-psykiatriske forstyrrelse som autisme er arveligt. Mange voksne er aldrig blevet udredt. Det er ikke ualmindeligt, at når et barn får diagnosen, så indser en forælder, at han/hun har lignende vanskeligheder. Socialstyrelsens arbejdsmateriale fastslår:

”Man regner med, at flertallet af de børn, der får en diagnose også har en forælder med lignende vanskeligheder”.
Dokumentation av seminarium, 5. sept. 2012 i Stockholm, Socialstyrelsen. 

Mennesker med autisme og andre neuro-psykiatriske forstyrrelser er yderst forskellige i funktionsevne. Gruppen omfatter både personer, der fungerer godt som forældre, men også dem, ”hvor forældrenes vanskeligheder kan medføre alvorlige konsekvenser for børnene” **. Da formålet for den svenske Socialstyrelse har været at afdække behovet for støtte til familierne, er fokus i sagens natur på de problematiske situationer.

 

Forældre med neuro-psykiatrisk forstyrrelse

Socialstyrelsen beskriver i ”Barn som anhöriga”:

”En del forældre har pga. sin funktionsnedsættelse svært ved at mentalisere, dvs. at sætte sig ind i børns situation og være lydhøre for deres følelser og behov. Forældrene kan da have svært ved at fortolke og reagere hensigtsmæssigt på barnets signaler. Forældrene kan have svært ved at opfatte, hvornår barnet føler /tænker på en anden måde end forældrene selv. Det indebærer risiko for, at barnets selvværd og selvopfattelse påvirkes negativt. Hvis en forælder ikke er rigtigt nærværende og følelsesmæssigt tilgængelig, kan det påvirke barnets tilknytningsevne. En forælder, der selv har svært ved at forstå og sætte ord på følelser, kan have sværere ved at understøtte disse evner hos sit barn. Det samme er tilfældet, når det handler om at hjælpe barnet til at udvikle færdigheder til impulskontrol, planlægning og problemløsning, når forældrene selv har problemer på disse områder.” *

 

Blandt de begrænsninger, der kan forekomme blandt forældre med neuro-psykiatriske forstyrrelser, nævnes:

  • Svært ved at mentalisere
  • svært ved at aflæse og fortolke barnets følelser, tanker og behov
  • problemer med socialt samspil og kommunikation
  • svært ved at aflæse mennesker og situationer
  • stereotypt adfærdsmønster og begrænsede interesser
  • mangel på fleksibilitet
  • detailstyring
  • svært ved at planlægge og forudse
  • svært ved at styre tid og aftaler
  • svært ved at skabe struktur i hverdagen
  • svært ved at omsætte teoretisk viden til praksis
  • svært ved at komme i gang eller afslutte
  • overdreven styring gennem regler og rutiner
  • samtidig forekomst af psykiske lidelser
  • dårlig impulskontrol

Det understreges, at mange forældre med neuro-psykiatriske forstyrrelser lider under skam og følelsen af at være utilstrækkelige, fordi de er klar over, at deres egne vanskeligheder påvirker børnene. Men Socialstyrelsen tilføjer:

”Der findes også forældre, som mangler den nødvendige indsigt i deres egne vanskeligheder og indsigt i, hvordan det kan påvirke børnene ”. *

 

Virkning for børnene

Børn af en forælder med neuro-psykiatrisk forstyrrelse (herunder autisme /asperger) er særligt udsatte og sårbare. Der beskrives en række problematiske forhold:

  • Barnet er ekstra udsat, hvis det ikke er muligt at tale åbent om forælderens vanskeligheder.
  • Barnet må ofte bære et stort ansvar for hjemmet og for planlægningen af sine egne anliggender.
  • Barnet kan komme i en rolle som forælder for sin egen forælder.
  • Barnet føler sig ikke set eller forstået. Det er en følge af forælderens mangler i mentaliseringsevne.
  • Barnet mødes ikke med naturlig empati som følge af forælderens mangler i mentaliseringsevne. Risikoen er, at barnet ikke hjælpes til at udvikle egne evner til empati, gensidighed og forståelse for andre mennesker.
  • Barnet risikerer at udvikle negativt selvværd som følge af, at forælderen har svært ved at give empatisk respons på barnets situation, følelser og behov.
  • Barnet får ikke normal støtte fra forælderen til selv at udvikle sine evner til at forstå, sætte ord på og håndtere følelser.
  • Det samme er tilfældet for barnet, når det handler om at udvikle færdigheder som impulskontrol, planlægning og problemløsning, hvis forældrene selv har problemer på disse områder.
  • Barnet får måske ikke lov til at tage kammerater med hjem. Barnets naturlige leg og spontanitet frustreres, hvis forælderen har et overdrevent behov for rutiner og kontrol, som forælderen presser ned over resten af familien.
  • Barnet risikerer, at det ikke får den hjælp, som ellers hører hjemme tidligt i livet, til at indgå i sociale fællesskaber, lære sig praktiske ting som at lave mad, tage sig af sin egen hygiejne og rengøring, orientere sig i samfundet, tage ansvar for økonomi etc. Barnet kan dermed blive dårligere rustet til at klare sig selv. *
  • For børn af forældre med neuro-psykiatrisk handicap, kan skolen være en stor udfordring, og der er risiko for, at skolegangen bliver forsømt.
  • Barnet kan få det svært i relationen til forælderen, hvis barnet skammer sig over forælderens ‘firkantede’ adfærd i sociale sammenhænge.
  • Hvis både forælder og barn har neuro-psykiatriske forstyrrelser/ autisme, risikerer barnet, at det ikke får støtte til sin sårbarhed, angst, risikoadfærd etc.
  • Hvis både forælder og barn har vanskeligheder med impulskontrol, kan det medføre skænderier, skrig og vold.” * 

 

Bag lukkede døre

Der opregnes således alvorlige risici og problemer, der kan ramme børn af forældre med neuro-psykiatriske forstyrrelser. Ikke desto mindre er der stor risiko for, at udenforstående ikke gennemskuer barnets situation.

Det skyldes flere ting. Dels viger AS-forældre ofte tilbage fra at bede om hjælp udefra. Nogle AS-forældre kan ikke selv erkende deres problem.

Dels er AS-forældre ofte dygtige til at skjule deres vanskeligheder på udebane.

Endelig – og ikke mindst – bliver NT-partnere til en voksen med AS langt fra altid taget alvorligt, når de beder om støtte på grund af sagligt velbegrundede bekymringer. Hvis den ene forælder er neurotypisk (NT) og den anden AS, så er det almindeligt, at NT-forælderen ikke bliver troet, når hun (han) betror sig til udenforstående om de forhold, der råder bag hjemmet fire vægge. Dét hører vi jævnligt om på www.aspergerpartner.com.

”Det kan også være svært for udenforstående at se og forstå, at der kan være behov for støtte og hjælp til familien. Forældreevnen kan være ujævn hos en forælder med neuro-psykiatriske problemer. I nogle tilfælde kan forælderen være velfungerende i sit job og andre situationer, men være ude af stand til at opretholde en dagligdags struktur i hjemmet. Det kan også være, at forælderen ikke tør fortælle om situationen af skræk for, at de sociale myndigheder griber ind.”  Barn som anhöriga, Socialstyrelsen *

Sveriges Socialstyrelse nævner eksempler på fuldkommen kaos i hjemmet, som først er blevet opdaget ved hjemmebesøg.

 

Barnet tør ikke sige det til nogen

Et barn af en forælder med neuro-psykiatrisk forstyrrelse tør måske ikke sige noget om sin situation til kammerater og eller til andre voksne.

Risikoen er, at familien bliver isoleret. Familien og børnene kommer til at mangle et støttende netværk.

”En endnu mere alvorlig situation kan opstå, når de neuro-psykiatriske problemer indebærer, at forælderen har dårlig impulskontrol. En del børn lever i familier med både verbal og fysisk vold. Især hvis forælderen samtidig har et misbrug, er der risiko for vold i familien, både mod børn og partner.”
Barn som anhöriga, Socialstyrelsen. *

***

Materialet fra den svenske Socialstyrelse har til formål at give medarbejdere inden for social- og sundhedsområdet større kundskab og indsigt til støtte for deres forebyggende og hjælpende indsats for børn og familier, hvor der er symptomer på psykiske problemer og forældre med alvorlige dysfunktioner.

 

Kilder:

* Barn som anhöriga, kapitlet ” Barn med förälder som har neuropsykiatriska svårigheter”,, side 44-49, Socialstyrelsen, juni 2013.
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19114/2013-6-6.pdf

** Barn som anhöriga, Dokumentation av seminarium, 5. september 2012 i Stockholm.
http://plus.rjl.se/info_files/infosida38725/dokumentation_seminarium_foraldrar_neuropsykiatriska_svarigheter.pdf

 

 

6 comments for “Sverige: Børn som pårørende til AS-forældre

  1. Colleen
    16. april 2017 at 00:52

    I am an adult NT child of an AS mother and would like to see more information about how to maintain that relationship. I had great support from other parents so had more ability to support myself as I went through college then it sounds like other NT children, but I struggle with my mom’s lack of empathy and how growing up with that physical distance from her could affect me now in my late 20s.

  2. Anders
    16. marts 2018 at 19:26

    Er opvokset med en far og en storebror der begge havde Aspergers. Det vidste ingen dengang, men det gør jeg nu. Det har været meget ødelæggende for mig, da jeg aldrig kunne forstå, at der ingen emotionel kontakt var at finde hos dem ingen empati. Tingene døde ud og der sket ikke noget. Jeg troede i alle årene af min opvækst, at det var mig der var noget galt med, så jeg begyndte at vende tingene indad, da der ikke kom noget ud af at dele det med dem. Deres respons og især mangel på samme har været meget smertefuld. Den manglende gensidighed, den manglende empati. Jeg kunne sige en masse, men fik ofte et kort og lukket svar. Jeg ser dem som tomme kar, der intet kommer ud af, der slet ikke ser eller forstår hvordan man har det. Det har givet mig et stor knæk i selvværdet og i relationen til andre.. Noget jeg først nu er begyndt at lappe på eftersom det ikke er mange år siden jeg kom til forståelsen for at de havde Aspergers. Min far lever ikke længere, men det gør min bror. Der er ikke nogen der har sagt noget til ham og han ved det med stor sikkerhed ikke selv. Jeg har et meget dårligt forhold til ham, netop fordi han er så svær at være sammen med og ikke kan se eller forstå når han træder på ens følelser eller evner at sætte sig ind i andres sted. Derudover er han så kortfattet og så kontant i måden han siger og gør tingene på, at det er smertefuldt at være sammen med ham. Jeg kan skriver under på at når man som barn lever og vokser op med en forældre og evt. flere i familie, så har det store konsekvenser. Det er et stort fravær i det at blive set og forstået og mærket. At få genklang for sine følelser i stedet for at møde tavshed.

    • Line
      18. marts 2018 at 11:42

      Hvor er det tankevækkende og godt skrevet. Jeg har meget sent fundet ud af min mand har aperger og tænker meget over hvordan det har påvirket mine børns opvækst set i bakspejlet.

    • Udmattet Drømmer
      30. december 2020 at 15:45

      ❤️

  3. Caroline
    1. maj 2018 at 09:41

    Husker som 8 årig at ligge i min seng og græde uhæmmet, min søster (11 år) og jeg delte værelse og hun kaldte på min far og forklarede ham at jeg ikke ville holde op med at græde, og at hun derfor ikke kunne sove. Meget praktisk forklarede jeg dem begge at jeg gerne ville holde op og undskyldte, men at jeg ikke kunne, fordi at gjorde så ondt indeni. De kom begge op med den løsning at jeg burde græde med ansigtet ned i puden så det larmede det mindre.
    Som barn lærte jeg meget hurtigt at forklarer mine følelser rent praktisk, det var nødvendigt for at min far forstod hvad der var galt. Ikke at han så forstod at handle på dem.
    Idag 32 år, og jeg har stadig problemer med at udtrykke mine følelser normalt over for andre, og holder dem ofte for mig selv, da jeg selv hellere kommer op med løsningen. Men jeg har gennem årene udviklet en enorm indsigt og forståelse, og hjælper ofte andre med at komme igennem depression og angst, da jeg selv kender og har minutiøst sat ord på hver enkel vinkel i processen, for at min far kunne forstå dem. Han ville gerne være der når jeg var ked af det, men det var eksempelvis ikke med kram og narturlig tilgang til en grædende teenagedatter. Jeg forklarede ham hvordan jeg havde det, og bad ham så om for eksempel huske at sige at jeg så flot ud i mit nye tøj, og at han var stolt af mig. Det kom så meget unaturligt det sekund han så mig næste dag. Havde ofte på fornemmelsen at han skrev det ned som et af hans andre punkter på hans lister. Jeg kunne savne min far, selvom han sad lige ved siden af, men han prøvede. Min far har ikke fået et klinisk autisme stempel, men i mine 20’ere fik jeg job med autistiske børn, og det føltes ualmindeligt bekendt og naturligt for mig. Og satte mig derfor mere ind emnet og kunne klikke boksene af een for een.

  4. Paula
    8. marts 2021 at 19:16

    Jeg er en mor med ASF til et barn med ASF og en NT mann, selv ble jeg diagnostisert da jeg var 41
    Da mitt barn var 4 mnd mente jeg det kunne være noe med tilknytning, opplevde ikke riktig kontakt og oppsøkte hjelp i BUP, det ble grundig undersøkt og de så ingen problem. Altså jeg evnet å se at det kunne være noe, og søke hjelp.
    Barnet ble enda mer underlig, jeg oppsøkte igjen hjelp, fortsatt kun jeg som så det. Far min partner begynte også å undre seg. Men vi hadde det ganske godt, jeg måtte dra i gang alt sosialt for min NT mann er introvert.

    Så begynte barnet i skole og det ble helt klart for oss, nå gikk jeg til BUP og sa at jeg går ikke før vi får hjelp, det ble etter måneder med utredning satt Asperger diagnose.
    I mitt forsøk på å hjelpe og best mulig forstå mitt barn oppsøkte jeg grupper for voksne autister, der ble jeg etter hvert klar over at jeg også kunne være på spekteret. Som ekstrovert, sosial og meget glad i språk og finne på noe på sparket blant annet så var det ganske omveltende. Mange trodde ikke på meg, og gjør det fortsatt ikke.

    Det var jo jeg som tok alle foreldremøter, sosiale sammenkomster på skoler, som tok i mot barnet og forklarte og trøstet når det var svært i skolen, fulgte tilbake, fant nye aktiviteter, for min NT mann er introvert. Jeg forstår det og derfor tar jeg alt jeg kan. Men ja mentalisering er noen gang litt annerledes, jeg må tenke på noe jeg synes er stress og tenke at sånn er disse ting for han. Da går det.
    Med skolevegring ble det store belastninger for oss alle, jeg tok hovedomsorgen i 3 år, før det ble for meget og jeg ble syk med angst og depresjon. Mitt sosiale liv var borte, min arbeidsmulighet var borte. Nå lager jeg nye planer, det går ikke å sette seg å gråte i all fremtid.

    Barnet mente kun jeg kunne forstå det og forklare og oversette hvordan verden var og hang sammen. Men sammen fant vi mange måter å lære om å ta vare på ting, økonomi, være grei, TV show og fortellinger. Barnet vet nå hvordan det lager en del enkel mat, ordner seg selv på morgning og med hygiene. Det tok noen år, ikke noe press, ingen belønninger, bare snakke og gi tid. Nå har far mer av daglig kontakt, han er jo teenager nå, er ikke mye en mor kan bidra med på en del områder. Vi fordeler. Min NT mann tar matlaging og handling selv om han ikke liker det, og daglig kontakt med skole og det offentlige. Jeg tar klesvask, rydding, gaver, bursdager og feiringer og de store oppgavene med at skrive søknader og lengere dokumenter.
    Vi gir klemmer hver dag, og det er mye kos, barnet får kos hver gang det trenger det og enda litt til. Vi voksne også.
    Ferie ble etter hvert vanskelig, vi likte bilturer, men jeg ble stresset av all pakkingen på hvert sted og barnet tålte dårlig å bytte bosted underveis. Så da løste vi det, kjøpte campingvogn og NT far som aldri så det for seg og slet ikke ønsket det kan nå ikke tenke seg andre måter å dra på ferie på.

    Mitt barn vet at jeg også har ASF, da jeg fortalte det sa han “Fedt, jeg visste da det, for du forstår meg, er noen stor deal?” Det som er den utfordringen er den angst jeg fikk etter hvert når krav fra omgivelsene og situasjonen langt oversteg min kapasitet over mange år (skolevegring) med 75 møter i året og over 1000 mail, telefoner og meldinger. Men voksen psyk er ikke særlig villige til at hjelpe en voksen med ASF, for vi skulle liksom bare godta angst for det fulgte med. NEI, så jeg kjempet, for jeg vil ikke at mitt barn skal kun huske en mor der er sliten og trøtt, det er få år igjen til han blir voksen, men de skal da saktens bli bedre. Nå har jeg fått plass på behandling for min angst, og barnet vet og er riktig glad for det er like ved der hans besteforeldre bor.
    Han skammer seg ikke over sin autisme, og ikke over min, han må ikke holde noe skjult. Det har aldri manglet på trøst, varme, åpenhet, humor, enorme mengder humor, veiledning. Ja jeg har strukket meg, så klart han og min manne r det kjæreste jeg har i livet, og min kjære NT mann har også lagt om mye, men jeg ber han, også ved hjelp av hans venner, å komme seg ut så ikke han blir helt “smittet” med to ASFere i huset LOL. Er det noe jeg og barnet savner under covid er at være alene hjemme i blant, vi trenger alle tid for oss selv.

    Da BUP spurte min mann om han var lei av det da han fikk vite at også jeg i tillegg til hans sønn hadde autisme svarte han tørt. “Nei, for det da langt merkeligere hjemme da jeg vokste opp med min far og bror.” For han var det normalt, og selv om det hadde vært noen ting, at han følte litt lite nærhet til sin far så hadde han også vokst opp med mye kjærlighet, omsorg og trygghet, med opplevelser og aktiviteter. Der utfylte mor en god del, men far var god til å møte dem som barn med lek og kreativitet, og en forutsigbarhet, med unntak av meltdown. Som han nå forstår var autisme. Svigerfar lever i sin verden og er lykkelig der og hans kone er også glad for deres liv sammen.

    Nå kjenner jeg så godt min sønn at vi har allerede snakket om han som far, han er kun 13. Jeg er ærlig, og sier at med din type autisme så kan det hende at det ikke er en god ide, han kan bli svært stresset lett, mye mer enn meg, og han har nok enda vanskeligere for å finne løsninger for å se ting fra den andres sted, noe vi også snakker mye om. Han trenger også svær mye tid for seg selv og sine interesser. Skulle han finne kjærligheten vil jeg også være ærlig om det skulle se ut til å bli langvarig, med partneren hans og han. Her skal ingen gå inn i noe uten å vite hva det betyr. Det jeg tror ville vært mest utfordrende er om han selv fikk et barn med utfordringer ganske lik sine egne. Men om han fikk et bonusbarn som hadde en trygg mor og som visste godt hva hun gikk inn i tror jeg det kunne gå flott. Han er hjelpsom, morsom, kreativ, ganske fleksibel, lærevillig, kunnskapsrik, snill.

    Jeg drømmer om en verden der autisme ikke er noen skam, og åpenhet er en selvfølge. Denne siden er litt vond å lese for meg som autist så klart. Men det kommer av mange år med lav kunnskap, enorme misforståelser, fordommer og skam. En dag så må vi bryte de ned, vi er ikke en feil og en mangel, vi er på en annen frekvens så vi må finne der både NT og autister mottar gode nok signaler til at vi kan forstå den andre. Men det er ikke slik at alt er autistens feil, ei heller NT.

    Vi må håpe at med en ny generasjon som har mer innsikt i sin autisme, og med mer aksept at fortellingene om oppvekst med en forelder eller livet med en partner der er autist ser annerledes ut om 10-15 år.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.