Er der nogen der hører efter?

Uddrag fra bogen “Asperger’s Syndrome and adults… Is Anyone Listening?

Af Karen E. Rodman, FAAAS Inc.

Vi – deres nære familie med vore blødende hjerter og sårede sind – vi er slutproduktet af deres udiagnoctiserede og ubehandlede Aspergers syndrom. Hvor mange er vi? Alt for mange, frygter jeg.

Essays om livet som ægtefælle til en voksen asperger

Essays  samling om livet som ægtefælle til voksne med aspergers syndrom. Kan  bestilles fra Amazon.com

Oplevelsen af afvisning og ensomhed gennemsyrer tilværelsen for børn og ægtefæller til personer med Aspergers syndrom. Du og dine følelser bliver ikke anerkendt og ikke forstået af aspergeren. Du giver og giver; du prøver at ændre din adfærd, dine ideer og idealer, dine håb og drømme, alt sammen for at ”skabe fred”. Du prøver at gøre én tilpas, der hverken ønsker dine tanker og følelser eller evner at tage imod dem. Han eller hun begriber ikke, hvad det er, du så desperat forsøger at formidle. Hverdagen er som et grænseløst fængsel.

Hans eller hendes manglende evne til følelsesmæssig gensidighed frarøver dig dit selvværd, dine venner, familie, og din tillid til dig selv og andre. Det fratager ”normale” mennesker et ”normalt liv”. De, der er født med lidelsen Aspergers syndrom, overlever på andres følelsesmæssige og psykologiske bekostning. Selvfølgelig gør de det ikke bevidst!

Heri ligger Aspergers syndromets dybeste kvaler. De, der har forstyrrelsen, er ikke i stand til at forholde sig til vor smerte.

Det er os, der lever med smerten – ægtefællerne, forældre, søskende – og ikke den, der har diagnosen Aspergers syndrom. Jo, vi skal hjælpe dem! Vi skal gøre, hvad der er menneskeligt muligt for at gøre det lettere for dem at leve i vores verden. Men på hvis bekostning? Hvad med dem af os, der har måttet leve i deres verden i årevis?

Hvor går vi hen? Hvad stiller vi op – ægtefællerne, børnene, forældre og søskende? Vi bærer den følelsesmæssige byrde fra denne aldrig ophørende anormalitet. Hvor kan vi få hjælp?

Karen E. Rodman, USA,
© FAAAS Inc., 2000

Bogen er på let læst engelsk. Den består af essays og digte, som beskriver den ensomhed, frustration og sorg, der opleves – ikke af personen med asperger syndromet, men af deres partnere og nære familiemedlemmer: Det er dem, der må leve uden den kommunikation, hengivenhed og empati, der forventes af et gensidigt og kærligt parforhold.

Flere af bogens bidragyderne beskriver deres lettelse ved at opdage, at deres personlige mareridt har et navn, og at de ikke længere er alene.

Karen E. Rodman er stifter af den anerkendte internationale hjælpeorganisation FAAAS Inc (Families of Adults Affected by Asperger’s Syndrome). Hendes eget bidrag i bogen beskriver hendes smerte og fortvivlelse gennem årtier, inden hendes mand som 69 årig blev diagnosticeret med Aspergers syndrom og Tourettes syndrom.

 

2 comments for “Er der nogen der hører efter?

  1. Marianne
    1. november 2015 at 04:37

    Jeg blev gift med min mand i 2007. Han valgte selv at gå i august 2010 efter et ægteskab med mange mange kvaler og frygtelig dårlig kommunikation og ingen sex. Han gik da jeg annoncerede nr.2 barn.
    Pga. Et sammenbrud hos mig, blev jeg forældreudredt og godkendt, men det endte med at min eks fik en 7/7 aftale på plads. Nu er vores piger 4 1/2 og 7 og begynder at tale om de mærkelige ting de oplever. Den lille tæller dagene ned til hun skal hjem til mig.
    Jeg er fortvivlet. Hvordan får jeg nedsat det samvær når manden er fuldstændig uforstående og som jeg ser det uforvarende tager vores børn som gidsler så han kan bevare sin forældre autoritet.
    Vi er begge fra 1968 så vi blev sent forældre og vi kastede os ud i hele pakken før vi kendte hinanden.
    Jeg føler jeg har tre børn. Ikke bare det. Jeg tilpasser mig fortsat hans besynderlige adfærd og komplicerede kommunikation og tror det er normalt!
    Jeg er TRÆT og fortvivlet.
    Også selvom vi ikke bor under samme tag.
    Det gør mine børn.

  2. Flipper
    20. marts 2016 at 20:40

    Det er længe siden du har skrevet. Jeg er ny herinde.
    Jeg kan godt forstå du er bekymret. Jeg var i lignende situation. Byggede næsten et helt hus tæt ved min ex for at blive i nærheden af min søn..
    Jeg er mand og blev skilt fra min drengs ikke diagnosticerede mor da han var 4 år. Hans mor har klare træk af ASF. Men jeg kendte ikke til diagnosen den gang. Kunne bare mærke der var noget “helt galt”.. Han blev siden diagnosticeret indenfor ASF. Vi lavede også 7/7 fordeling efter en nabos forslag. Jeg var også meget nervøs for min søn, da jeg ikke syntes min ex- rigtig kunne se hans behov. Så der plejede jeg at tage over. Hun kunne dog godt give ham mad og tøj og også fysisk nærhed og kærlighed, for hun elsker ham virkelig. Nu er han voksen. Men hun kunne sætte ham foran TV og der kunne han så sidde hele eftermiddagen og aftenen. Middagsmad på knæene og så kørte videoerne ellers i en ubrudt strøm. Der samme dagen efter og den næste…Ind imellem var der også gæster med alkohol og det blev meget højrøstet og det kunne min dreng ikke lide. Jeg heller ikke. Jeg hørte den psykolog som udredte min dreng om min bekymring og hun formulerede det sådan, at “hos far er der krav og hos mor slapper han af” og det lød jo ikke så slemt. Han blev jo ikke dårligt behandlet, min bekymring var den manglende opmærksomhed fra mors side og manglende alderssvarende kommunikation mv. Jeg luskede mig til at se ham hver morgen da jeg kørte ham i skole hver eneste dag. På den måde kunne jeg følge med i hvordan det gik, også når han var hos mor. Jeg “greb kun ind” hvis der var noget helt skævt, f.eks. havde jeg insisteret på at hvis der var fulde voksne kunne han bare gå hen til mig. Gennem en fælles nabos have. Nu er han voksen og det har fungeret. Vi opretholdt 7/7, men jeg tog alle “pasningsvikariaterne”, sports- eftermiddagsaktiviteter og andre gode undskyldninger for at være sammen med ham. Det lettede jo også mors hverdag… Jeg valgte at fortsætte med at hjælpe hende med visse praktiske ting. Jeg begyndte at tale med hende som en ASF, enkelt og utvetydigt mv. og gik ikke i konflikt. Jeg ophørte med at have “forventninger om normalitet”. Og det forbedrede vores “ex-relation”.
    Han har udviklet sig fantastisk, ikke mindst på det sociale område, hvilket jeg ikke turde håbe på.. Han har endda mødt søde veninder, da han har lært sig en masse om at være opmærksom på andre, men LÆRT, det er ikke indefra, men han er klar over sine vanskeligheder og har selv tillært sig en masse og så har han prøvet sig frem, som andre unge.. Jeg har altid set på om han har virket “stresset” eller i nogenlunde ro. Ro gav åbenbart udvikling, selvom det ikke lige skete på “min måde”. Stress risikerer jo at give stagnation eller tilbagegang.
    Vores situation er jo ikke ens. Men min dreng klarede sig og fik alligevel noget (forskelligt) med fra både “mor og far”.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *