Har din datter Autisme / Aspergers syndrom?

Til trods for voksende viden om piger og kvinder med autisme spektrum forstyrrelse (ASD), er der stadig foruroligende mange, der ”flyver under radaren”. De bliver ikke fundet. Eller de bliver fejldiagnosticeret og fejlbehandlet. Eller de bliver først fundet i så sen en alder, at pigerne og kvinderne har udviklet spiseforstyrrelser, angst, depression, manglende selvværd osv. og må opgive deres uddannelse, fordi de ikke har fået professionel støtte og forståelse for deres usynlige udviklingsforstyrrelse tidligt i barndommen.

Helt grotesk er det, at mange forældre er fejet af bordet i det offentlige system, når de har søgt om hjælp til pigerne på et tidligt tidspunkt. Nogle forældre har tilmed fået den besked af inkompetente sagsbehandlere, at det er deres egen skyld, og at de er dårlige forældre.

Der er langt flere piger/kvinder med autisme spektrum forstyrrelse end tidligere antaget. I dag mener førende fagfolk, at der er 1 pige/kvinde med ASD pr 2 drenge/mænd. Tidligere har man troet, at der var fire til fem gange så mange drenge/mænd med ASD som piger/kvinder.

 

Dobbelt problemet i NT-AS parforhold med børn

Et særligt – og tabuiseret – problem, vi møder hos www.aspergerpartner.com, rammer familier, hvor den ene af forældrene selv har Aspergers syndrom /autisme (ofte udiagnosticeret). Her må den neurotypiske (NT) af forældrene ikke alene kæmpe mod et trægt offentligt system for at blive taget alvorligt og få hjælp til sin datter. NT forælderen må ofte også kæmpe med AS-forælderen, der kan være blind for datterens problemer på grund af sin egen autisme forstyrrelse (”der er intet i vejen, hun er jo så dygtig i skolen!”).

Den høje genetiske arvelighed for autisme betyder, at det er almindeligt, at en af forældrene også kan have det, når man finder det hos et barn i familien. Det gør opgaven så meget desto større – og ensom – for den neurologisk normalt udviklede forælder (NT).

 

HVAD KAN DU GØRE? 

 

Skaf dig mest mulig viden

Er du NT forælder og har grund til at mistænke, at din lille – eller store – datter kan være på autismespektret, så skaf dig mest mulig viden. En virkelig god kilde er Landsforeningen Autismes temanummer om piger og kvinder med autisme. Flere links findes sidst i artiklen.

 

Træk på professionel hjælp

Sørg for ikke at være alene. Hav professionelle til at støtte dig, så din datter bliver udredt og får den rette støtte. Træk f.eks. på Landsforeningen Autisme og Center for Autisme.

I dagens Danmark er det nødvendigt at understrege betydningen af at have en dygtig repræsentant med sig i vigtige anliggender med offentlige myndigheder. Skandalen i Odense kommune (august 2015), hvor kommunen gjorde forsøg på ulovligt at lukke et større antal alvorlige børnesager, taler sit eget sprog.

Det samme gør de groteske psykiater-skandaler, vi har set i det danske sundhedsvæsen, hvor patienter – også børn – i årevis har været ofre for alvorlig fejldiagnosticering og fejlbehandling.  Udredning og diagnosticering for neurologiske udviklingsforstyrrelser som autisme sker ofte hos en psykiater.

 

Hold fast og pres systemet

Hvis du mistænker, at din datter/dit barn kan være på autisme spektret, så hold fast, pres hjælpeapparatet og giv ikke op. Du er den, der kender dit barn bedst. Det er af uvurderlig værdi for dit barns livskvalitet og fremtid, at en eventuel neurologisk udviklingsforstyrrelse opdages tidligst muligt. Det er også af største vigtighed for dig selv og alle andre i familien – foruden skole, daginstitution o.l. – at få sat det rette navn på, hvad dit barns problemer reelt skyldes.

”Sådan som situationen er i dag, nemlig at vi finder alt for få piger med Aspergers syndrom, er det meget vigtigt, at forældre, som føler, at datterens diagnose ikke passer eller ikke er fyldestgørende, fortsætter med at presse hjælpeapparatet og ikke holder op. Dette er vigtigt, fordi ved en autismeforstyrrelse er det altafgørende for pigen og hendes families fremtid, at de rigtige hjælpeforanstaltninger bliver sat ind så tidligt som muligt.”

Ellen Ekevik, cand. ped i specialpædagogik i Autisme i dag. ^{1. 2.}

Pres systemet hårdt hvis der er spiseforstyrrelse

Forskning har vist, at anoreksi og spiseforstyrrelse hyppigt optræder sammen med Aspergers syndrom /ASD. Hvis din datter viser tegn på spiseforstyrrelse eller selvskadende adfærd, bør det være et ufravigeligt krav til sundhedssystemet, at der rutinemæssigt tjekkes for autisme spektrum forstyrrelse. Men sådan er virkeligheden desværre langt fra. Derfor kan du som forælder være nødt til at presse systemet hårdt for at få dit barn udredt. Spiseforstyrrelsen kan være en del af højt fungerende autisme, som især piger er dygtige til at camouflere for omgivelserne.

”Min datter gik i behandling i fire år for anoreksi, uden at en eneste af behandlerne nogensinde nævnte muligheden af Aspergers syndrom for os. En dag gav en privat bekendt mig en fagartikel om sammenhængen mellem Aspergers syndrom og spiseforstyrrelser. Det fik brikkerne til at falde på plads. Men først skulle vi igennem stor modvilje fra behandlernes side, før min datter allernådigst blev undersøgt. Hun er nu diagnosticeret med højt fungerende autisme, og det har været en hjælp for hende at få den afklaring om sig selv. Jeg synes det er oprørende, at fagpersoner, der arbejder med spiseforstyrrelser, kan have så ringe faglig viden.”

Mor til datter med højt fungerende autisme.

Pres systemet hårdt ved ADHD, angst, depression m.m.

Du bør også presse systemet hårdt for en autisme udredning, hvis dit barn har ADHD, ADD, OCD, depression, angst, selektiv mutisme og modstand mod at gå i skole. Disse tilstande er nemlig ofte kombineret med autisme spektrum forstyrrelse. ”Instanser, som udreder disse tilstande, må altid stille sig spørgsmålet, om det kan være en pige, som også har Aspergers syndrom” ^{1. 2.} 

 

Brug Statsforvaltningen

Nogle NT forældre har oplyst, at Børnesagkyndig Rådgivning hos Statsforvaltningen har været en hjælp, når de ikke har kunnet få AS-forælderen til at samarbejde om at få et barn udredt og diagnosticeret. En NT mor fortæller, at først da en autoritet i Statsforvaltningen kom ind i billedet, lykkedes det at få AS-partneren ud af sin fastlåste træghed.

Du skal vide, at alle forældre har ret til Børnesagkyndig rådgivning i Statsforvaltningen ^3. Det er ikke kun for forældre, der ligger i skilsmisse eller strid. Også forældre, der lever sammen i parforhold og ægteskab kan bede om Børnesagkyndig Rådgivning hos Statsforvaltningen. Det er gratis. Det bliver gennemført, når blot den ene forælder beder om det, også selv om den anden forælder måske ikke har lyst til at møde op. Men ofte møder den modvillige forælder alligevel, når en ekstern autoritet kommer på banen.

 

Forskning om piger og autisme forstyrrelse /ASD

Et af de mest omfattende studier af piger og Autisme er udført ved Göteborg Universitet af den svenske forsker og børnepsykiater Svenny Kopp. Hun påviser, at normaltbegavede piger med højt fungerende autisme og Aspergers syndrom eller ADHD i vid udstrækning ”flyver under radaren”. Pigerne bliver ikke henvist til nærmere udredning, selv om forældrene allerede i en meget tidlig alder har været så bekymrede, at de har opsøgt professionel hjælp. Pigerne får ofte forkerte diagnoser, og tilstanden for en pige med ASD eller ADHD skal være dårligere sammenlignet med en drengs, før pigen tildeles støtte.

I sin doktordisputats fra 2010 ^{4, 5,}  beskriver Svenny Kopp, at

• Ud af 100 piger henvist til udredning for alvorlige sociale eller opmærksomhedsmæssige problemer opfyldte over 90 procent kriterierne for Autisme spektrum forstyrrelse (ASD), ADHD eller begge dele.
• Ud af de 100 piger opfyldte de 46 kriterierne for en autisme spektrum diagnose, ASD. (I kontrolgruppen på 60 piger opfyldte ingen kriterierne for ASD.)
• 47 procent af forældrene havde opsøgt professionel hjælp til pigerne før 4-års alderen, men uden at få hjælp eller blive korrekt forstået.
• Pigerne blev først mange år senere diagnosticeret med ASD eller ADHD eller begge dele, selv om de havde været kendt i systemet for andre vanskeligheder som emotionelle, motoriske, sproglige vanskeligheder m.m.
• Pigerne med ASD viste større funktionsnedsættelse i det daglige end pigerne med ADHD.
• Pigerne med ASD havde i reglen også symptomer på ADHD.
• Blandt pigerne med ADHD udviste mindst hver fjerde også autistiske træk.
• Pigerne med henholdsvis ASD og ADHD havde same høje forekomst af psykiatrisk komorbiditet, herunder ODD, angst, depressive tilstande og søvnproblemer.

 

Autismeforeningens undersøgelse

Landsforeningen Autisme har i medlemsbladet nr. 9, 2014, offentliggjort resultaterne af en spørgeskemaundersøgelse blandt sine medlemmer om piger og kvinder med autisme ⁶.  I alt 452 piger, kvinder og mødre til piger med autisme svarede på skemaundersøgelsen.

Fra artiklen ”Survey om piger” i Autismebladet nr. 9, 2014:

• Mere end hver tredje pige i besvarelserne er først diagnosticeret, når hun er mellem 11 og 16 år. For over halvdelen handler det om piger og kvinder med Aspergers syndrom.
• ”En stor del af de forældre der har responderet på vegne af en datter med autisme, fortæller om hvordan de ganske tidligt har prøvet at få hjælp til at løse de problemer datteren har haft og at de som forældre er blevet set på som dårlige forældre og i nogen tilfælde, også beskyldt for selv at være årsag til problemerne”.
• ”Voksne kvinder med autisme lever ofte i en årrække med store eksistensielle problemer de ikke får hjælp til og pigerne kæmper med selvskadende adfærd, lavt selvværd og spiseproblemer. Af 194 kommentarer, til uddybning af vores spørgsmål om komorbide lidelser, handler 82 procent om forskellige variationer af spiseforstyrrelser – mange sent diagnosticerede piger og kvinder, er først blevet udredt for deres autisme, når de har været i behandling for en spiseforstyrrelse”.
• De mest almindelige komorbide lidelser for pigerne og kvinderne er angst, depression, søvnforstyrrelse, ADHD, skolevægring, OCD, spiseforstyrrelser.
• 70 procent af pigerne og kvinderne i undersøgelsen klarer sig faglig som gennemsnittet for deres alder eller bedre.
• Over halvdelen af pigerne i undersøgelsen har strategier til at klare de sociale udfordringer. 41 pct. fravælger oftest socialt samvær. Hver fjerde forlader stort set aldrig hjemmet uden ledsagelse. Ensomhed er udbredt.
• Pigerne og kvinderne i undersøgelsen har det svært ved krav og ændringer eller hvis de laver fejl. Mange reagerer aggressivt, andre reagerer med at nægte at deltage eller med at kværulere.
• Stort set alle piger og kvinder i undersøgelsen rapporterer om problemer på grund af sensoriske udfordringer. Langt over halvdelen var følsomme over for uventede lyde, og 64 procent har problemer med koncentration, hvis der er støj i baggrunden. Næsten halvdelen generes af syninger og mærker i tøj, og over halvdelen generes af lugte. 86 procent rammes af udtrætning i sociale situationer.
• ”Piger med autisme er ikke så lette at spotte og en stor del af pigerne i vores undersøgelse knap 25 pct., har været fejldiagnosticerede før de fik diagnosen autisme.”

Læs hele artiklen i Autismebladet her, side 6-9

 

Noter og kilder

1. Hvor_er_pigerne? Af Ellen Ekevik, Cand. ped i specialpædagogik
2. Hvor er jentene? Norsk. Af Ellen Ekevik, Cand. ped i specialpædagogik 
3. Børnesagkyndig rådgivning i Statsforvaltningen
4. Svenny Kopp: Girls with social and/or attention impairments. Göteborgs Universitet 2010 Sahlgrenska Akademiet, Institute of Neuroscience and Physiology. Department of Psychiatry and Neurochemistry
5. Svenny Kopp: Flickor med autism och ADHD
6. Survey om piger, Autismebladet nr 9, 2014, side 6-9

• Temanummer om Piger og Kvinder med Autisme, Landsforeningen Autisme
• De særlige piger med autismeforstyrrelser, BestPractice Maj 2011
• Jenter med ASD, Autismeforeningen i Norge
• Hvordan er jenter med Aspergers syndrom? Fra Hjelptilhjelp.no
• Girls with Asperger’s Syndrome: Early Diagnosis Is Critical, By Tony Attwood

www.aspergerpartner.com

Læs også: Har din hustru autisme / Aspergers syndrom?