Hjælp for NT ægtefæller til Aspergere/Autister

Hvor får vi hjælp? Findes der nogen hjælp for os, der lever i parforhold med en person med Aspergers syndrom/ højt fungerende autisme?

De spørgsmål stiller neurotypiske (NT) 1 ægtefæller overalt i verden. Det er den samme ensomhed og afmagt, vi rapporterer om uanset vores nationalitet, køn, uddannelse, social status osv. Traditionel terapi har vist sig nyttesløs over for de specielle vanskeligheder, der kendetegner parforhold, hvor den ene part er autist/asperger.

På grund af de begrænsninger, der kendetegner autisme forstyrrelse (her forkortet til AS/ASD/Hfa 2), er den autistiske part i forholdet i reglen ikke klar over, at hans/hendes adfærd kan skade ægtefællen. Ikke desto mindre er det en kendsgerning, at NT ægtefællers helbred og livskvalitet 3 belastes ekstremt af AS partnerens adfærd, der kan omfatte: Raserianfald, rigide rutiner, manglende gensidig kommunikation, benægtelse af andres virkelighed, isolation, mangel på social intelligens og taktfølelse, mentale og følelsesmæssige krænkelser, fravær af empati, mangel på gensidigt ansvar og respekt, depression, etc.

Det er særligt traumatisk for den neurotypiske 1 ægtefælle, at omgivelserne ikke forstår. Voksne aspergere 2 kan nemlig være dygtige til at camouflere deres handicap på udebane for at beskytte sig selv. Men det indebærer, at deres gennemgribende udviklingsforstyrrelse ikke gennemskues uden for hjemmet. Resultatet er, at NT ægtefæller oplever sig fanget og isoleret i en vedvarende tilstand af stress og overbelastning uden andres støtte eller forståelse. 3

Hvordan kan ægtefæller til aspergere /voksne autister bedst hjælpes?

Aspergerpartner.com har spurgt Karen E. Rodman, der er grundlægger og direktør for den internationale non-profit organisation FAAAS, Inc 4.  I tyve år har FAAAS hjulpet og undervist ægtefæller og familiemedlemmer til voksne med Aspergers/ASD 2 om denne komplekse udviklingsforstyrrelse. Herved er der opbygget en unik ekspertise om virkningerne af en neurologisk tilstand, som samfundet og sundhedssektoren i stor udstrækning stadig ignorerer.

Karen E. Rodman forklarer: “Når man har et sår, kommer man gerne salve på til beskyttelse og heling. Når man lider af vedvarende traumatisk stress syndrom – vi kalder det Ongoing Traumatic Relationship Syndrome og Cassandra Fænomenet  (OTRS/CP 5),  der skyldes de abnorme virkninger fra en voksen partners autisme forstyrrelse – så behøver man også en ’SALVE’. Hun definerer OTRS og CP således:

Ongoing Traumatic Relationship Syndrome (OTRS) er et trauma-baseret syndrom, som rammer ægtefæller, børn og søskende til personer med sociale udviklings-forstyrrelser som Aspergers syndrom (AS) og Højt fungerende autisme (Hfa). OTRS er ikke en psykisk sygdom.  OTRS er en normal stress reaktion på vedvarende abnorme påvirkninger i et parforhold og familieliv. 

Cassandra Fænomenet (CP) er en metafor for den følelsesmæssige og fysiske smerte, som ægtefæller og børn af voksne autister med AS /Hfa påføres, fordi ægtefællerne og børnene ikke bliver troet, når de forsøger at forklare andre om årsagerne til deres lidelser.  Læs mere her:   http://faaas.org/otrscp/

SALVE er det navn, Karen E. Rodman har givet den eneste mulige løsning for NT ægtefæller, der dagligt udsættes for de mentale og følelsesmæssige påvirkninger fra deres autistiske partners neurologiske udviklings forstyrrelse. Hun forklarer:

‘SALVE’ for neurotypiske ægtefæller består af:

Support ……støtte og forståelse fra andre, der selv er NT. Supporten kan komme fra personer, der er fortrolige med OTRS/CP 5.

Assistancetil at tage sig af AS parten og børnene. Assistancen kan komme fra NT fagpersoner, eller fra andre neurotypiske personer, der kender til og helst selv har erfaringer med OTRS/CP 5. I fremtiden bør assistance gives i form af ressourcer til familien som helhed til de juridiske, sundhedsmæssige, uddannelsesmæssige og sociale behov.

Lyttet til ……at blive lyttet til og taget alvorligt af andre, herunder læge, sundhedspersonale, psykologer, retsvæsen, kommune og offentlige myndigheder, trossamfund. m.fl. Det handler om, at NT ægtefællens erfaringer respekteres og tages alvorligt.

Validering….anderkendelse af NT ægtefællers erfaringer og virkelighed i parforholdet med en voksen autist/asperger. Udveksling af erfaringer, indsigt, trøst og opmuntring med andre NT-ægtefæller i samme situation.

Education….undervisning og information om OTRS/CP 5 og AS/ASD og dets virkningerne for NT ægtefæller og børn. Undervisning af NT ægtefællerne; og undervisning af sundhedspersoner, terapeuter, socialarbejdere, offentlige myndigheder, aktører i det retslige system m.m.

Karen E. Rodman: “SALVE er både logisk og enkelt. Hver NT ægtefælle behøver sin individuelle form for ‘SALVE’. Det vil variere fra person til person, derfor beskriver jeg SALVE så generelt.  For øjeblikket er SALVE nødt til at komme fra andre NT ægtefæller. Det skyldes, at der stadig kun er få fagfolk, der har den fornødne indsigt i AS/ASD og AS adfærd i parforhold – og endnu færre, der forstår OTRS/CP 5, som er den uundgåelige følge af AS partens autistiske adfærd bag hjemmet fire vægge.”

Hvordan sker det?                      

* SALVE er dét, der sker, når en anden NT ægtefælle lytter til dig, tror dig, tager dig alvorligt og deler sine erfaringer med dig.

* SALVE er dét, der sker, når du i fortrolighed deler din erfaring og afmagt med andre NT ægtefæller i en support gruppe eller et samtale Forum, der udelukkende er forbeholdt NT ægtefæller/kærester – og uden adgang for AS partnere. Det kan f.eks. foregå i telefonsamtaler, via mails, over en kop kaffe eller i små fortrolige grupper.

* SALVE er dét, der sker, når en anden NT ægtefælle anerkender din virkelighed (validerer dig), anerkender dine erfaringer fra samlivet med en AS/Hfa partner, som pr. definition har en gennemgribende empatiforstyrrelse, relations-forstyrrelse, kommunikations-forstyrrelse, kan have autistiske raserianfald og nedsmeltninger, manglende impulskontrol, foruden andre alvorlige følger af hans/hendes – for omverdenen usynlige – neurologiske udviklingsforstyrrelse.

*

SALVE til støtte for NT ægtefæller kan i sagens natur ikke komme fra nogen, der har autisme spektrum forstyrrelse. Det kan heller ikke komme fra en organisation, der er styret af personer med autisme forstyrrelse. SALVE må nødvendigvis komme fra personer, der selv har en moden og normalt udviklet mentaliserings-evne (Theory of Mind).


Hvad er virkningerne af SALVE?

De praktiske virkninger vil variere fra person til person. Ved at modtage SALVE gennem en periode, sker der det, at

  • NT ægtefællen genvinder sin normale opfattelse af virkeligheden og blive i stand til at distancere sig selv fra AS partens sårende og stressende adfærd.
  • NT ægtefællen kan blive i stand til at sætte grænser for at beskytte sin egen mentale, følelsesmæssige og fysiske sundhed.
  • NT ægtefællen kan få mod til at tale åbent om sin partners autisme forstyrrelse og derved befri sig selv fra byrden med at ”dække over” partnerens grænseoverskridende og krænkende adfærd.

Vigtigst af alt, NT ægtefællen bliver I stand til at træffe optimale beslutninger under de givne vilkår og på et oplyst grundlag. Det vil være op til den enkelte, om hun/han f.eks. vælger at afslutte parforholdet eller vælger at distancere sig inden for ægteskabets formelle rammer.

Det skal understreges, at hverken SALVE eller noget andet kan ”reparere” et NT-AS parforhold. Den autistiske parts udviklingsforstyrrelse er uhelbredelig og påvirker samtlige aspekter af ægteskabet og tilværelsen, både for AS personen selv, for ægtefællen og de eventuelle børn. Inden for relationen vil NT ægtefælle og børn stadig blive belastet af de begrænsninger, der skyldes AS partens usynlige autisme forstyrrelse.

SALVE kan forbedre NT ægtefællens velbefindende. Autisme organisationer har derfor grund til at være de største fortalere for støtte og anerkendelse af NT ægtefæller, fordi disses velbefindende er alfa og omega for den omsorg, de yder deres kære, der er ramt af AS/ASD.


Er der andre løsninger end SALVE?
 

-Nej, ikke for øjeblikket, siger grundlæggeren af FAAAS 4.
”Men tvivlsomme alternativer ses tilbudt inden for terapeut branchen, såsom parterapi eller metoder og bøger med lange to-do-lister, der pålægger NT ægtefællen et uoverkommeligt ansvar for den autistiske parts adfærd. Ingen af disse alternativer gavner på længere sigt. Hverken parterapi, piller, diæter eller lange lister med tunge byrder på NT ægtefællen kan fixe en autistisk hjerne eller trylle de autistiske virkninger væk fra et NT-AS parforhold.”

Lorna Wing, en af de store kapaciteter inden for forståelsen af autisme spektrum forstyrrelser, har sagt det klart: NT ægtefællen til en asperger/Hf autist er fanget mellem to muligheder.

Der er i realiteten kun to valgmuligheder. Den ene er at acceptere partneren, som han eller hun er, og få det bedste ud af samlivet; den anden er at afbryde ægteskabet eller samlivsforholdet.” 6

Lorna Wing advarede mod professionelle, der påberåber sig at kunne kurere autisme tilstande eller få en autist til at opføre sig mindre autistisk ved hjælp af forskellige terapier og helbredelsesmetoder.

Tilsvarende advarer også Uta Frith, der er en anden pionér inden for autisme forskning, mod ‘charlataner’, der påstår, at de kan behandle autisme 7. 

Karen E. Rodman er enig på baggrund af FAAAS’ mangeårige non-profit arbejde med at hjælpe ægtefæller til voksne aspergere /Hf autister:

“Undertiden har NT ægtefæller forsøgt forskellige virkningsløse terapier, før de kontakter FAAAS 4. Problemet er ikke kun de spildte penge. Nogle NT ægtefæller har fået det endnu værre, efter at de har konsulteret terapeuter, der ikke har indsigt i OTRS/CP 4 og terapeuter, der bruger metoder, som er direkte skadelige for en NT ægtefælle. Nogle NT ægtefæller har tilmed fået at vide, at de selv har skylden for de autisme-relaterede problemer i parforholdet.”

SALVE bliver i dag stadig oftere nævnt blandt support initiativer rundt om i verden. Betydningen af den medmenneskelige støtte, validering og lytten til NT ægtefællerne, som FAAAS har været fortaler for gennem tyve år, anerkendes i stigende grad.

Men kan en professional terapeut ikke også tilbyde Support og Validering til NT ægtefæller?

Karen E. Rodman, FAAAS: “Jo. Forudsat at terapeuten har indgående indsigt i OTRS/CP, herunder i langtidsvirkningerne af at leve i parforhold med en asperger/Hf autist. For øjeblikket er der kun få professionelle, der har indsigt i voksne AS autisters adfærd bag privatlivets lukkede døre. Indtil videre er SALVE derfor nødt til overvejende at komme fra andre NT ægtefæller. Det er dem, der er eksperterne. De har den største indsigt i den tabu-belagte virkelighed, der dominerer et samliv med en voksen (typisk ikke-diagnostiseret) asperger/Hfa autist.”

Læs hér NT ægtefællers tilbagemeldinger på ‘SALVE dvs. at blive taget alvorligt, lyttet til, troet, få andres forståelse, og dele viden og erfaringer.

Noter og referencer: 

1. Neurotypisk og NT betyder neurologisk typisk. Udtrykket henviser til, at personen ikke har nogen udviklingsforstyrrelse. Modsætningen til neurotypisk (NT) er personer på autisme spektret, herunder personer med Aspergers syndrom og Højt fungerende autisme, som pr. definition – som en konsekvens af deres neurologiske udviklingsforstyrrelse – ikke opnår normale udviklingstrin på en række centrale livsområder.
2. AS/ASD/Hfa refererer alle til Autisme Spektrum Forstyrrelse (Disorder). AS bruges især for Aspergers Syndrom /Asperger autisme, der er en del af autisme spektret. Hfa refererer til Højt Fungerende Autisme. AS og Hfa bruges for autisme uden mental retardering, dvs. med middel eller over middel IQ. Autisme spektrum forstyrrelse er uhelbredeligt; det er en gennemgribende neuro-biologisk udviklingsforstyrrelse og omfattet af WHO’s diagnosesystem ICD under ”Mentale og Adfærdsmæssige Udviklingsforstyrrelser”.
3. Se forskning om NT-ægtefællers livskvalitet:
http://www.aspergerpartner.com/livskvalitet-for-neurotypiske-partnere-til-aspergere.html
http://www.aspergerpartner.com/forskning-nt-partnernes-velbefindende.html 
4. FAAAS, Inc. , Families of Adults Affected by Asperger’s Syndrome, se: http://faaas.org/ 
5. OTRS/CP, Ongoing Traumatic Relationship Syndrome og Cassandra Fænomenet, se her: http://faaas.org/otrscp/ og her: http://www.aspergerpartner.com/otrs-byrden-for-aegtefaelle-og-born.html 
6. Lorna Wing, Det autistiske spektrum. På dansk 1997.
7. Uta Frith, Autisme og Aspergers syndrom, en introduktion. På dansk 2010.

05.08.2015 © www.aspergerpartner.com

 

Support * Assistanse * blive Lyttet til og taget alvorligt * Validering * Education

 

 

5 comments for “Hjælp for NT ægtefæller til Aspergere/Autister

  1. Challa
    26. august 2015 at 10:37

    Et billede: Følelsesmæssig kviksand. Man risikerer nemt, at jo mere man kæmper for at holde fast og komme op – jo dybere synker man. Der er behov for redskaber og hjælp fra andre for at komme fri.

  2. Birgitta48
    31. august 2015 at 11:20

    Åja… Den lykkeligste dag i mit liv var den dag, hvor jeg flyttede til min nye lejlighed, med min aspergersøn og min hund..

    Parforholdet eksisterede aldrig i de 22 år, vi var gift. Ikke engang et samliv. Vi var to fremmede mennesker, der aldrig lærte hinanden at kende…

    Mit hjerte bløder for min søn og min ex-mand og alle de mange mennesker der mangler evnen til at indgå i et intimt forhold..

    Men mit hjerte og min sjæl smerter endnu mere for alle de mange mennesker der, ligesom jeg selv, tager varig skade i forsøget på at ændre deres aspergerpartner… Eller deres aspergerbørn..

    Der ER ingen hjælp at hente for os. Men aspergerne kan få terapeutisk rådgivning og hjælp til at leve et tilfredsstillende liv..

    Hvorfor mon det er så svært for os NT partnere at indse, at vores aspergerpårørende ikke har brug for vores kærlighed og omsorg, men mere har brug for at lære, hvordan man begår sig blandt andre mennesker, så de kan bruge andre til at få tilfredsstillet deres fysiske behov, uanset om det er mad, husholdning eller sex?

    Når vi forlader dem, så bliver de sure eller irriterede. Men så finder de en ny partner, der kan opfylde deres behov… Vi er ikke uundværlige. NT, lad være med at bilde dig selv det ind.

    Hvorfor vælger VI en partner, der lige præcis IKKE kan give os det, vi længes mest efter? Nærhed, empati, omsorg… ?

    • Sarah
      19. januar 2016 at 09:23

      Reading this is as though I have gone into the future and written it; I have not quite escaped to my own place yet but I can’t wait to be where you are; with all the lonely, soul-draining “madness” behind me. That’s what it feels like, being married to an undiagnosed man on the spectrum – a life sentence in a sinister Alice in Wonderland world. I re-read your comments now and then to remind myself that I, too, will be safe in my own space in the future – I’m so glad you wrote what you did.

  3. Sommer86
    26. september 2015 at 19:51

    På trods af vanskeligheder med at indgå i sociale relationer lever en del personer med asperger i et fast parforhold med kone og børn. Ægtefællen er ofte udadvendt og tager sig af næsten alt derhjemme idet personen med asperger enten ikke kan tage sig af de praktiske opgaver eller også ikke ser nogen interesse i det.

    Men hvis det drejer sig om områder han interesserer sig for kan man altid regne med ham. Det kan være lektiehjælp, ofte med de naturvidenskabelige fag mens han vil have meget vanskeligt ved at hjælpe med dansk stil eller andre opgaver uden et bestemt facit.

    Han deltager kun nødtvunget i selskaber og forsvinder ofte midt i det hele! Han er i det hele taget ikke særligt synlig i familien og sidder således ofte for sig selv, fordybet sig i sine interesser. Han forstår ikke følelser og har derfor meget svært ved at fornemme når hustruen eller børnene har brug for trøst eller opmuntring.

    … Dette var min øjenåbner for at jeg efter 23 års ægteskab for første gang fik sat ord på hvad det kunne være jeg havde været igennem.
    Disse ord så jeg dog først efter at jeg var blevet skilt fra min mand gennem 23 år. Erkendelsen kom ganske langsomt. Først da min nu 13 årige søn fik diagnosen atypisk autisme og her fik talt med andre om hvad det nu var.
    I gennem de sidste mange år af mit ægteskab blev jeg dårligere og dårligere både fysisk og psykisk uden nogen, for andre synlig grund. De sidste 2 år inden jeg vælger at afslutte mit ægteskab er jeg ved at bukke under flere gange. Kun det, at jeg har ansvaret for 3 børn, gør at jeg står det igennem.
    Jeg erkender dog at dette ikke kan blive ved. Der er ingen gensidigehed i vores forhold, jeg er ansvarlig for alt omkring vores hverdag. Han passer sit arbejde og sine egne interesser og mener at alt er godt. Bemærkede at hans raseri, luner, tavshed m.v. var tiltagende i takt med at han blev mere udfordret på sit job. Dette troede jeg i lang tid var årsagen til hans adfærd. Først senere har jeg kunnet se at det skyldes at han ikke kunne blive ved med at snyde sig selv og dermed kom hans virkelige jeg op til overfladen.
    Idag er jeg alene med mine 3 børn og prøver at lappe skaderne.
    Vil dog sige at det har været alt besværet værd – er ved at finde mig selv og får dag for dag et større overskud – men det tager lang tid at blive sig selv:)

  4. Else
    15. maj 2016 at 12:48

    Jeg kan genkende mig selv i det du skriver, Sommer86. Erkendelsen kommer kun langsomt, for der har ingen viden og information været tidligere om hvor dehumaniserende og ensomt livet med en voksen AS ægtefæller kan være. Citatet af Lorna Wing i artiklen er trøstende, for hun siger den barske sandhed uden at pakke det ind i forloren udenomssnak: Et liv med en asperger partner er Take it or Leave it. Jeg har som dig valgt at gå min vej, men det tog mange smertefulde og spildte år før jeg kom dertil. Jeg er fra en generation, der ikke vidste bedre. Jeg ønsker for alle jer yngre NT ægtefæller til en partner med AS at I må få bedre vilkår og møde forståelse.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *