Nyt diagnosesystem: Det hedder autisme

Ægtefæller og partnere til voksne aspergere støder ofte ind i en mur af uvidenhed og fordomme, når de prøver at forklare omgivelserne, at deres mand/hustru har en autisme spektrum forstyrrelse. – Det er da ikke autisme! lyder vennernes typiske reaktion. Omgivelserne ser kun toppen af isbjerget, fordi normaltbegavede voksne autister kan være gode til at skjule deres usynlige handikap på udebane gennem kompenserende strategier (imitation og role-playing). Det er i hjemmets komfort-zone, den autistiske adfærd træder tydeligt frem, ofte med traumatiske følger for den neurotypiske ægtefælle og børn.

Autisme opfattes desuden stadig fejlagtigt af mange som en diagnose, kun børn kan have – og kun i forbindelse med mental retardering. Uvidenheden er stor.

Et revideret diagnosesystem, ICD-11, er nu på vej. Det kan forhåbentlig bidrage til at feje myter af bordet.


Aspergers syndrom forsvinder 

Fra maj 2015 forsvinder ”aspergers syndrom” helt fra diagnosesystemet. Socialstyrelsen gik allerede i 2014 bort fra betegnelsen aspergers syndrom.

Fremover hedder det ”Autisme Spektrum Forstyrrelse”. Begrebet ”autisme” og ”autisme spektrum forstyrrelse” bliver anvendt for hele spektret. Det vil sige både for autisme forstyrrelser med normal/god begavelse og for autisme forstyrrelser med mental retardering. Det kaldes spektrum forstyrrelse, idet det dækker over betydelige forskelle i sværhedsgrad, både fra den alvorlige ende med stor svækkelse på mange livsområder, og til ”højt fungerende autisme”.

I Danmark er diagnoser baseret på WHO’s internationale klassifikationssystem ICD. Aktuelt – og gennem de seneste 20 år – har det været ICD-10. Aspergers syndrom findes her som en selvstændig diagnose i ICD-10, kapitel V, der omfatter Mentale og Adfærdsmæssige Udviklingsforstyrrelser.  (1)

WHO’s reviderede diagnosesystem ICD-11 medfører ændringer, der bygger på forskning og større viden. ICD-11 ventes for autismeområdet at følge den amerikanske psykiatriske diagnosemanual DSM-V, der trådte i kraft i 2013 i flere lande.

 

Blandt det nye er:

  • Fremover indføres fællesbetegnelsen Autisme Spektrum Forstyrrelser for hele det område, der hidtil har været opdelt i kategorierne autisme, infantil autisme, aspergers syndrom, atypisk autisme, med flere.
  • Aspergers syndrom forsvinder dermed som selvstændig diagnose
  • Man går bort fra at tænke i afgrænsede kategorier. I stedet ser man mere på grader af afvigelser i funktionsevne og udviklingsniveau. Man vil fremover således kunne få diagnosen

                      Autisme Spektrum Forstyrrelse med støttebehov
                      Autisme Spektrum Forstyrrelse med stort støttebehov
                      Autisme Spektrum Forstyrrelse med meget stort støttebehov

 

Kriterier for den nye Autisme Spektrum Diagnose ventes at blive (2) (3):

Varige forstyrrelser af social kommunikation og interaktion, herunder:
Begrænsninger i social og emotionel gensidighed. Mangler i nonverbal             kommunikation og adfærd. Mangler med hensyn til at udvikle og vedligeholde
nære relationer og venskaber

Afvigende snævre repetitive interesser og adfærd, herunder bl.a.:
Stereotyp eller repetitiv tale eller bevægelser. Overdreven afhængighed af rutiner og rituel adfærd. Overdreven modstand mod forandringer. Ekstremt snævre fikserede interesser, der er abnorme i intensitet eller fokus

Hyper- eller hypo-reaktioner på sensoriske (sansemæssige) påvirkninger
f.eks. overfølsomhed ved fysisk berøring, eller modsat manglende følsomhed ved smertepåvirkning, ubehag ved lyde, lugt, m.m.

Som noget nyt fastslås, at symptomerne tilsammen skal medføre vanskeligheder i dagligdagen. I forhold til det tidligere diagnosesystem vil man således lægge vægt på graden af funktionsnedsættelse og vanskeligheder i stedet for på afvigelser. 

 

Hvad indebærer det nye diagnosesystem?

Ved diagnosticering, der fokuserer på graden af begrænsninger i funktionsevne, lægges der op til, at hjælpen kan blive bedre målrettet den enkelte med autisme spektrum forstyrrelse, voksen såvel som barn. Det er et værdifuldt fremskridt.

Flere spørgsmål melder sig i den forbindelse: Vil de nødvendige økonomiske ressourcer følge med herhjemme? Vil man opprioritere den nødvendige efteruddannelse for alle faggrupper, der er involveret i diagnosticering, støtte, omsorg og undervisning? (4). Vil man i voksenpsykiatrien droppe den laizzes faire holdning, der forekommer, når det handler om voksne, udiagnosticerede og ubehandlede autister?

Hovedparten af voksne med såkaldt Højt Fungerende Autisme er aldrig blevet diagnosticeret. Og uden diagnose – ingen støtte. Bekvemt for systemet! kan nogen tænke… Men det er et svigt over for de voksne autister, der aldrig har fået støtte under sin opvækst og hjælp til at forstå sig selv. Og det er et svigt over for deres børn og NT ægtefæller/partnere, som dagligt lever med følgerne af den voksnes ubehandlede autisme.

At være u-diagnosticeret under det gamle eller det nye diagnosesystem gør jo ingen forskel for disse mennesker. For dem og deres nærmeste omsorgsgivere i familien er det helt afgørende, at der i det hele taget kommer en diagnostisk udredning i gang.

 

Inddrag ægtefælle/samlever i udredningen

Endnu et spørgsmål melder sig: Ved diagnosticering skal det nu vurderes, om der er tale om autisme forstyrrelse med støttebehov, stort støttebehov eller meget stort støttebehov. Hvis det handler om børn, bliver forældre, lærere og pædagoger naturligt inddraget, når graden af støttebehovet skal vurderes. Men hvad sker der, hvis det er en voksen, der udredes for autisme spektrum forstyrrelse?

Vil psykologen/psykiateren inddrage ægtefælle/samlever i udredningen, så det sande støttebehov afdækkes bedst muligt? Det er, hvad fremtrædende eksperter finder påkrævet. De peger samstemmende på, at tests alene ved hjælp af spørgeskemaer ikke afdækker de reelle funktionsnedsættelser, en person med AS/HfA udviser bag hjemmets fire vægge. Den voksne med Hfa kan snyde testen og lever ofte i benægtelse af sine reelle vanskeligheder, netop i kraft af forstyrrelsens karakter (begrænset mentaliseringsevne og selvindsigt). Eksperter understreger derfor nødvendigheden af at inddrage ægtefælle/samlever. Hun (han) har ofte i årevis udfyldt en fuldstids  ”forældrerolle” som støtteperson for den voksne med udiagnosticeret AS/Hfa for at kompensere for manglerne i mentaliseringsevne og eksekutive funktioner m.m. (5) 

 

NT-ASD ægteskaber brister på grund af manglende støtte

Hvis den udredende fagperson ikke besidder den nødvendige specialkundskab og også forsømmer at inddrage ægtefælle/samlever i udredningen, så går det galt. Så er risikoen, at der drages den fejlagtige konklusion, at der ikke er noget støttebehov. Sådanne fejldiagnosticeringer øger ulykkeligvis sandsynligheden for, at den støttende ægtefælle bukker under af overbelastning, og at ægteskabet går i stykker på grund af mangel på hjælp og forståelse.

 

aspergerpartner.com

Her på www.aspergerpartner.com forsvinder betegnelsen aspergers syndrom (AS) ikke helt. Dels fordi de personer, der har fået diagnosen, fortsat har den. Dels fordi asperger er en del af sproget og de pågældendes selvforståelse.

Som regel benytter vi udtrykket Autisme Spektrum forstyrrelse (ASD eller ASF) Vi benytter også udtrykket Højt Fungerende Autisme (Hfa) for autister med normal eller god intelligens.

(1) http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2015/en,  kap. V, F 84.5

(2) Ny klassifikation af autisme, Autismebladet, nr. 2 -februar 2012, side 6-9.

(3) http://www.sikon.dk/log/Autismespektret.pdf

(4) http://www.tv2oj.dk/artikel/173281:Indland–Voksne-autister-fejldiagnosticeres

(5) http://www.aspergerpartner.com/aspergere-kan-snyde-i-tests.html

 

www.aspergerpartner.com

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *