Omsorg for den syge NT-ægtefælle

Jeg er bekymret over de mange beretninger, vi hører om neurotypiske ægtefæller i  NT-AS parforhold, der oplever sig ignoreret af asperger-fællen under alvorlig sygdom.

Mange neurotypiske ægtefæller fortæller, hvordan de under sygdom lades i stikken, ja endda udsættes for nedgørelse, vredesanfald og irritable udbrud fra deres AS-ægtefælle. Og her taler vi ikke om kortvarig influenza. Det handler om NT-ægtefæller med kræft og svære kroniske handikaps og lidelser. Én fortæller om AS-manden, der aldrig dukkede op på opvågningsafdelingen efter hendes operation, for han foretrak at gå en tur med en bekend netop på det tidspunkt… En anden fortæller, hvordan AS-ægtefællen smækkede med døren og skreg, ’hvorfor skal du altid genere mig?’ da hun informerede om den diagnose, hun netop havde modtaget. Og så videre.

Jeg har ikke ord for hvor rystet jeg er over den mangel på omsorg, mange NT-ægtefæller lever med. Inhumant er måske ordet. Det er en mørk og fortvivlende manifestation af, hvordan begrænsninger fra autisme forstyrrelse kan vise sig.

Dog sker det gudskelov ikke i enhver situation. Vi hører også fra NT-ægtefæller, der oplever, at deres AS-partner pludselig opfører sig omsorgsfuldt, når NT-en bliver syg. Det sker typisk ved at udføre praktiske tjenester. Man må ønske, at dette positive potentiale måtte komme til udtryk også i dagliglivet med en rask NT-ægtefælle.

Men de mange beretninger fra negligerede NT-ægtefæller er og bliver bekymrende. Det indgår også, at neurotypiske ægtefæller mere eller mindre har opgivet at opnå forståelse fra omgivelserne. NT-ægtefællen bliver ikke troet.  Nære venner og sundhedspersonale har nemlig sjældent indsigt i, hvor bizart livet bag hjemmets fire vægge kan være i et NT-AS parforhold. Det kan man ikke bebrejde dem, for informationen herom på samfundsplan er stort set fraværende.

Den alvorligt syge neurotypiske ægtefælle, der lever med en partner, som ikke udviser empati, har mindst af alt brug for at høre sine nærmeste udbryde: ”Jamen han (hun) er da så sød! Han (hun) er da så flink!” NT-ægtefællen tør ikke betro sig til de nærmeste af frygt for at miste endnu mere.

Ensomheden er uendelig.

Nærværende ord om ignorerede syge NT-ægtefæller skrives i det håb, at nogen vil føle sig forstået, set og respekteret. Det er mit håb, at du, der under svær sygdom må leve med fravær af gensidighed og almindelig empati fra din ægtefælle, vil vide, at din virkelighed anerkendes af nogen. Du skal vide, at din virkelighed deles af mange andre i tilsvarende situation.

Tak alle jer, der deler jeres erfaringer her. I gør en forskel. Jeres vidnesbyrd om livet som neurotypisk ægtefælle i livets sværeste situationer er til uvurderlig medmenneskelig støtte.

”Medfølelse for andre er ikke luksus. At vise medfølelse er essentielt for vor fred og mentale stabilitet. Det er afgørende for menneskets overlevelse.” Dalai Lama

 

 

 

 

 

3 comments for “Omsorg for den syge NT-ægtefælle

  1. Scleroseramt
    1. august 2018 at 11:41

    Jeg græd da jeg læste dette. Jeg har sclerose og min mand gennem 25år har asperger syndrom, som han ikke selv kan erkende. Kommunen forstår ikke hvor handikappet min mand er, de ved ikke noget om asperger i ægtgeskabet. Jeg kan ikke få ret meget hjælp fra kommunen, for de siger at det og det skal min mand gøre for mig, men det gør han ikke. Han hvæser ad mig og er opslugt af sine særinteresser, han har dårlige eksekutive funktioner. Hvis han har hjulpet mig ud på badeværelset, er han ondskabsfuld resten af dagen, så jeg prøver at undgå at bede om hjælp. Jeg lever kun takket være en sød nabo.

  2. spejlverden
    17. april 2019 at 12:24

    Min mand kan ikke altid se når jeg er syg. Og når han lover at ændre noget i hvordan han drager omsorg, eller for at gøre mit liv nemmere, kan der gå år før han har fået det indlært eller prioriterer det. Imens får han nedsmeltninger hvis jeg har feber og er syg i ugevis, hvilket jeg ofte er, eller har for mange smerter til at klare dagligdagen optimalt. I den nedsmeltning rabler han, jeg ved ikke hvad jeg ellers skal kalde det, om sig selv i timevis.

    Sidst det skete fik jeg en ud af kroppen oplevelse midt i kulderystelser og heftig smertestillende. Jeg kunne ikke komme ud af huset eller væk fra værelset hvis dør han stod og rablede i. Samtidig var et nært familiemedlem meget ked af det og havde brug for trøst. Det ignorerede han fuldstændig. Rablede bare videre.

    Hans forældre, jeg har set dem begge to nedsmelte for fuld musik på hver deres måde. Hans familie bærer på en blanding af tvangspræget personlighedsforstyrrelse, autistiske træk i mange sværhedsgrader, andre personlighedsforstyrrelser, tilknytningsproblemer osv. Men alt ser pænt ud på overfladen. Man kan ikke snakke diagnoser og hjælp med dem. De begraver sig i deres egne teorier.

    Jeg har det som om jeg ind i mellem, pludselig, lever ugevis i en spejlverden, hvor jeg er den sindssyge dame der både har empati og medfølelse med andre, noget de ikke helt tror på, når nu jeg ikke er helt som dem.

    Jeg er rystende træt og forvirret meget af tiden.

    • Tjo
      24. maj 2019 at 19:53

      Vær stærk i troen!
      At få en pause var for ham ikke en mulighed.
      Jeg kunne få min skilsmisse og nu er jeg her, i
      en lejlighed uden regler og rutiner helt alene
      Uden rigide holdninger og faste placeringer for alting
      Uden andre end mig selv at skulle rydde op efter
      Er ved at samle mig selv sammen efter mange års hårdt arbejde og indre kampe. Efter tonsvis af tanker om, hvorvidt det børnene og jeg har været midt i var gentagne kortvarige uforklarlige destruktive adfærdsmønstre fra en presset mand/far. Eller om der var en dybere forklaring, som kunne hjælpe mig ud af min daglige mere og mere dystre tankebobbel, så jeg kunne få viden og styrke til at komme videre i mit liv med det positive livssyn, som jeg altid har haft. Min kreativitet og impulsivitet var mere og mere på vågeblus og underlagt en kontrol, som jeg ikke kunne blive ved at se mig selv leve i langt ud i fremtiden. Jeg forsøgte at få ham til lægen og komme videre derfra for at få hjælp og selvindsigt. Men nej! Lægen sagde han ikke fejlede noget. Vi havde endda sammen udfyldt en Parforholdstabel som han sagde han tog medtog havde vist lægen. Jeg var rystet!
      Under parterapi og forløb hos Psykiatrifonden blev jeg så afklaret om, at det var blevet SÅ stor en del af mig at undskylde ham, at færdiggøre alt for mange ting selv, at være tålmodig og afventende, at udskyde egne ønsker og behov, at tilsidesætte min familie og vise hensyn i tide og utide. Ofte blev han træt og kunne lægge sig midt i stuen og bede os andre være stille i stedet for at trække sig i et stort hus. Alle gik vin på listesko og guidede hinanden, når de genkendelige tegn dukkede op, hvor man vidste, at der kunne være risiko for en nedsmeltning, hvis man ikke navigerede udenom eller valgte at indgå i en unødig diskussion.
      En del af dette havde til sidst fået så godt tag i mig som menneske, at jeg var begyndt at tro på, det nok skulle gøre alting bedre en dag. Sådan tænkte jeg i mange år i mange forskellige situationer uden at dele det med andre.
      Til sidst magtede jeg det ikke mere.
      Mit sande jeg var delt i to lejre.
      Den ene halvdel så på alt det der var godt i vores liv sammen samtidig med, at jeg så alt, det der ikke var godt mere. Det som gjorde ondt på både børn, børnebørn, gamle forældre, jeg selv og ikke mindst vores yngste søn, som har oplevet alt for meget som han ikke burde.
      Min sjæl sagde fra
      Min krop skreg om omsorg og hvile
      Min forstand sagde, det ikke kunne være normalt
      Mine tanker susede afsted dag og nat
      Min hjerne var på overarbejde hele tiden
      Mit nervesystem dirrede
      Mit alarmberedskab var konstant på stand by
      Jeg råbte om hjælp i hans nærmeste familie og blandt vennerne
      Men ingen havde set det, som vi oplevede bag hjemmets fire vægge.
      Når jeg talte med ham om det, så han det ikke som værende en ualmindelig adfærd
      Han kunne råbe og tale i et underligt højt toneleje og trave og trampe hvileløs rundt i huset uden at vi kunne stoppe ham eller afbryde ham
      Han kunne bede om forklaringer på gamle ting år tilbage igen og igen og finde på at vække mig midt om natten, når han ikke kunne sove og spørge om det samme igen og igen i et vredt og gentagent højt tonefald uden mulighed for at få ham til at falde ned
      Nogen gange slog han noget i stykker eller kørte med rasende fart ud af indkørslen
      Eller sagde han ikke ville have noget at leve for mere hvis….
      Nogen gange huggede han hvileløs brænde til langt ud på natten eller gik hvileløs gal rundt om morgenen og arbejde med et eller andet med en meget vred mine, så børnene og jeg ikke turde andet end lade ham være i fred
      Og så var det også forkert!
      Ofte har jeg hørt ham sige, at han bare er meget følsom og at han ikke kan mærke sine følelser før tre dage efter!!!!!
      Jeg har gennem mange år følt mig som hans livsvejleder. Jeg har villet guide og hjælpe og forklare, men han har ikke forstået selv når det har været værst og jeg har været nødt til at køre væk med bilen fuld af børn, så længe han rasede ud. Jeg har villet gøre alt for at hjælpe ham og samtidig måtte beskytte børnene og mig selv.
      Nu må jeg ikke mindst beskytte mig selv for at kunne være der for mine børn og børnebørn langt ud i fremtiden.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.