Omsorg for den syge NT-ægtefælle

Jeg er bekymret over de mange beretninger, vi hører om neurotypiske ægtefæller i  NT-AS parforhold, der oplever sig ignoreret af asperger-fællen under alvorlig sygdom.

Mange neurotypiske ægtefæller fortæller, hvordan de under sygdom lades i stikken, ja endda udsættes for nedgørelse, vredesanfald og irritable udbrud fra deres AS-ægtefælle. Og her taler vi ikke om kortvarig influenza. Det handler om NT-ægtefæller med kræft og svære kroniske handikaps og lidelser. Én fortæller om AS-manden, der aldrig dukkede op på opvågningsafdelingen efter hendes operation, for han foretrak at gå en tur med en bekend netop på det tidspunkt… En anden fortæller, hvordan AS-ægtefællen smækkede med døren og skreg, ’hvorfor skal du altid genere mig?’ da hun informerede om den diagnose, hun netop havde modtaget. Og så videre.

Jeg har ikke ord for hvor rystet jeg er over den mangel på omsorg, mange NT-ægtefæller lever med. Inhumant er måske ordet. Det er en mørk og fortvivlende manifestation af, hvordan begrænsninger fra autisme forstyrrelse kan vise sig.

Dog sker det gudskelov ikke i enhver situation. Vi hører også fra NT-ægtefæller, der oplever, at deres AS-partner pludselig opfører sig omsorgsfuldt, når NT-en bliver syg. Det sker typisk ved at udføre praktiske tjenester. Man må ønske, at dette positive potentiale måtte komme til udtryk også i dagliglivet med en rask NT-ægtefælle.

Men de mange beretninger fra negligerede NT-ægtefæller er og bliver bekymrende. Det indgår også, at neurotypiske ægtefæller mere eller mindre har opgivet at opnå forståelse fra omgivelserne. NT-ægtefællen bliver ikke troet.  Nære venner og sundhedspersonale har nemlig sjældent indsigt i, hvor bizart livet bag hjemmets fire vægge kan være i et NT-AS parforhold. Det kan man ikke bebrejde dem, for informationen herom på samfundsplan er stort set fraværende.

Den alvorligt syge neurotypiske ægtefælle, der lever med en partner, som ikke udviser empati, har mindst af alt brug for at høre sine nærmeste udbryde: ”Jamen han (hun) er da så sød! Han (hun) er da så flink!” NT-ægtefællen tør ikke betro sig til de nærmeste af frygt for at miste endnu mere.

Ensomheden er uendelig.

Nærværende ord om ignorerede syge NT-ægtefæller skrives i det håb, at nogen vil føle sig forstået, set og respekteret. Det er mit håb, at du, der under svær sygdom må leve med fravær af gensidighed og almindelig empati fra din ægtefælle, vil vide, at din virkelighed anerkendes af nogen. Du skal vide, at din virkelighed deles af mange andre i tilsvarende situation.

Tak alle jer, der deler jeres erfaringer her. I gør en forskel. Jeres vidnesbyrd om livet som neurotypisk ægtefælle i livets sværeste situationer er til uvurderlig medmenneskelig støtte.

”Medfølelse for andre er ikke luksus. At vise medfølelse er essentielt for vor fred og mentale stabilitet. Det er afgørende for menneskets overlevelse.” Dalai Lama

 

 

 

 

 

1 comment for “Omsorg for den syge NT-ægtefælle

  1. Scleroseramt
    1. august 2018 at 11:41

    Jeg græd da jeg læste dette. Jeg har sclerose og min mand gennem 25år har asperger syndrom, som han ikke selv kan erkende. Kommunen forstår ikke hvor handikappet min mand er, de ved ikke noget om asperger i ægtgeskabet. Jeg kan ikke få ret meget hjælp fra kommunen, for de siger at det og det skal min mand gøre for mig, men det gør han ikke. Han hvæser ad mig og er opslugt af sine særinteresser, han har dårlige eksekutive funktioner. Hvis han har hjulpet mig ud på badeværelset, er han ondskabsfuld resten af dagen, så jeg prøver at undgå at bede om hjælp. Jeg lever kun takket være en sød nabo.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.