OTRS: Byrden for ægtefælle og børn

Ægtefælle og børn til voksne med Aspergers syndrom (AS) og Autisme Spektrum forstyrrelse (ASF) risikerer at blive ramt af OTRS.  OTRS betyder Ongoing Traumatic Relationship Syndrome (Vedvarende Traumatisk Relations Syndrom).

Hvad er OTRS?

OTRS er et trauma-baseret syndrom, som kan ramme personer, der over en længere periode udsættes for gentagne psykologiske, traumatiske påvirkninger inden for rammerne af et nært forhold.
OTRS er en normal reaktion hos normale (NT) personer som følge af langvarig traumatisk stresspåvirkning inden for et intimt forhold. Symptomerne ligner dem, man ser hos mennesker, som konstant, gennem lang tid er udsat for “mild” tortur, både psykisk og fysisk. Konsekvenserne er dog desto alvorligere, fordi de traumatiske stresspåvirkninger ved OTRS er påført i hjemmet inden for en intim relation, og fordi omgivelserne typisk fornægter realiteterne om det, der finder sted.

Skaderne på den normale (NT) ægtefælle og eventuelle børn opstår snigende og kan fortsætte gennem årtier.

Hvad er symptomerne?

Symptomerne på OTRS er stress-relaterede helbredsproblemer. De opstår over et langvarigt tidsrum som følge af krænkelser og ignorering  fra den ægtefælle/partner, der har Aspergers syndrom/ASF. Symptomerne kan være fysiske sygdomme, stressrelaterede helbredsproblemer, depression, frygt, tab af selvværd, tvivl på egen virkelighed, ensomhed, udmattelse, ufrivillig social isolation, m.m. Nogle af symptomerne er identiske med de symptomer, der rammer ægtefæller til sociopater, som også har en empatiforstyrrelse.

 

Hvad er årsag til OTRS?

OTRS skyldes det psykologiske trauma, den normale (NT) ægtefælle påføres ved at leve i parforhold/familieliv med en person, der har alvorlige begrænsninger i evnen til at indgå i gensidige relationer, og som:

  • ikke udviser gensidighed
  • ikke viser empati eller medfølelse
  • ikke kan sætte sig i andres sted
  • har svært ved gensidig kommunikation
  • ikke anerkender den normale (NT) ægtefælles virkelighed og holdninger
  • ikke kan aflæse andres hensigter og følelser
  • har svært ved at lære af erfaringer
  • ikke kan overskue komplekse sammenhænge
  • ikke kan give næring til en relation
  • ikke kan se sit ansvar for egne handlinger
  • ikke kan forhandle, søge kompromisser eller løse konflikter
  • er ekstremt optaget udelukkende af egne behov
  • har mangelfuld evne til voksen impulskontrol
  • måske har sensoriske forstyrrelser, der udelukker eller stærkt begrænser et intimt samliv

Sekundært forværres traumasyndromet, når omgivelserne – herunder fagfolk som terapeuter og læger – ikke kender til eller ikke tager den bizarre virkelighed alvorligt, som den normale (NT) partner befinder sig i. Den normale ægtefælle vil  typisk vente meget længe med at indvie andre i, hvad der foregår i hjemmet, fordi det er tabu at tale med nogen om disse ting. Det opleves pinligt og er ikke sjældent også forbundet med vold inden for hjemmets fire vægge.

Hvad er Cassandra Fænomenet?

Hvis man som ægtefælle eller kæreste til en person med Aspergers syndrom forsøger at fortælle om det til andre, oplever man typisk, at ingen tror på en. “Han (hun) er jo så flink!” Det er den reaktion, den normale partner typisk løber ind i.  Det skyldes ikke, at omgivelserne er overfladiske eller ligeglade. Det har at gøre med, at aspergere er dygtige til at kopiere andres adfærd på udebane, så de ikke “afslører” sig selv, med mindre de kommer i uvante situationer. Det forværrer belastningen på den normale (NT) ægtefælle, når man ikke bliver troet og ikke får støtte og hjælp.

OTRS kaldes undertiden også for Cassandra Fænomenet. Cassandra var en kvinde i den græske mytologi. Hun havde profetiske evner, som altid talte sandt. Men guderne sendte i misundelse den forbandelse over hende, at ingen nogensinde ville tro hende.

Fra asken til ilden

Aspergers syndrom er en diagnose, som først er blevet anerkendt – og kendt – inden for de sidste 20 år. Fra professionel side er fokus rettet mod den, der har AS/ASF. Det vil først og fremmest sige børn og unge, som hjælpes til at kompensere for de problemer, deres udviklingsforstyrrelse giver.

Der er kun begrænset professionel fokus på den situation, normale (NT) partnere  til voksne med Aspergers syndrom befinder sig i. Ikke mange fagfolk har den specialuddannelse og indsigt, der skal til, for at yde korrekt støtte til NT/AS parforhold. Nogle NT partnere til voksne aspergere beretter tilmed, at terapeuter har rådgivet dem til at tilpasse sig aspergerens bizarre  og egocentriske adfærd endnu mere.

Dette er direkte skadeligt. Den neurotypiske ægtefælle lever ofte på en knivsæg i stress og frygt for aspergerens udbrud og reaktioner. Aspergerens manglende impulskontrol kan få hele familien til at leve i konstant frygt. Familien kan blive isoleret, fordi man er bange for, at gæster og legekammerater kan forstyrre aspergerens rutiner og egocentri. Hele atmosfæren i hjemmet kan blive ladet med ængstelse. Der bliver intet spillerum for glæde og spontanitet. Dette er en del af OTRS, Ongoing Traumatic Relationsship Syndrome.

Behov for viden og rådgivning

OTRS er første gang beskrevet af grundlæggeren af FAAAS Inc, der blev etableret i 1997. FAAAS står for Families of Adults Affected by Asperger’s Syndrome og er en nonprofit organisation med kontakt til mennesker i mange lande. FAAAS støtter og rådgiver pårørende til voksne med AS/ASF og arbejder for uddannelse og viden om AS’ indflydelse på normale (NT) ægtefæller og familiemedlemmer. Se www.faaas.org.

www.aspergerpartner.com

Se også: Hjælp for ægtefæller til aspergere

              Hvad med parterapi? 

 

 

 

7 comments for “OTRS: Byrden for ægtefælle og børn

  1. Gitte
    25. januar 2015 at 13:13

    Åh, Anne Mette…
    Der er nok mange af os, –med lange asperger-ægteskaber bag os..

    Jeg var gift i 22 år med en stadig udiagnosticeret asperger-mand, så vidt jeg ved. Jeg har ingen kontakt med ham. Vi har været skilt i lige så lang tid nu.
    Vi har voksne børn og teenage børnebørn.
    Min søn fik diagnosen som teenager. Børnepsykiateren gav mig en artikel om aspergers syndrom, som jeg læste hjemme inden næste møde…

    Artiklen beskrev så klart og tydeligt den måde MIN MAND var på. Men kom ikke rigtig ind på min søns adfærd. Det chokerede mig virkelig meget. Men samtidig fik jeg tanken, om det kunne ske, at et barn bliver “oplært” i en form for aspergeradfærd ved at leve sammen med en asperger-forælder, måske uden egentlig selv at være asperger..

    Jeg forsøgte at nævne det for psykiateren ved næste samtale… Han skældte mig ud og sagde, at JEG var årsagen til vores dårlige samliv fordi jeg ” gik og fortalte til alle og enhver” at min mand havde asperger.
    Det var før man begyndte at gå op i arvelighed og øget forekomst af asperger i en familie.. Det er ca 30 år siden.

    Vi blev skilt, og få år efter mistede jeg mit arbejde som lærer og fik førtidspension på grund af hukommelsessvigt og hjernesvind.. Post traumatisk stress, sagde lægerne dengang.. Men de kunne ikke rigtig forklare årsagen.

    Anne Mette.. Jeg kan kun råde dig SÅ meget til at blive skilt. Det var en kæmpelettelse og den lykkeligste tid i mit liv, da jeg fik egen bolig, med vores 16 årige søn som delebarn.

    Ulykkeligvis havde jeg taget varig skade. Men det viste sig først et par år senere.
    Åja, min mands reaktion på at jeg søgte skilsmisse, var vrede og fornærmethed. På intet tidspunkt var han i stand til at se sin egen del i skilsmissen..

    • 1. december 2018 at 17:36

      Ja. Det er meget sørgeligt. At man kan komme så langt ud. Det er forfærdeligt. Jeg har også fået førtidspension grundet pstd og depression. Jeg har ingen familie, der støtter, tværtimod…jo mine voksne (heldigvis særbørn) børn. Det er svært at komme sig. Jeg græd 5 timer om dagen og fik et regulært nervesammenbrud, da jeg endelig fattede, at han aldrig ændrede sig og kunne se mig, mine behov og mit liv…På et tidspunkt lå jeg i sengen næsten uafbrudt, kunnel lige være oppe i 5-6 timer…så afkræftet var jeg..jeg kastede op i 2 år.. mens jeg passede mit arbejde.. så var det en dag slut.. og jeg blev indlagt.. og hurtigt sendt hjem igen.. derefter sad jeg og kiggede ind i væggen i 5 måneder, kunne ikke tåle lyd, støj, lys, så syg var han og så syg blev jeg… og det er stadig meget svært, den sygdom er det mest forbandede på jord, man kan kun forstå det, hvis man selv har prøvet det. Desværre. Du håber og håber og det bliver bare aldrig anderledes, for han KAN IKKE…

  2. Lill
    19. marts 2016 at 09:59

    Kære Gitte

    Du skriver: ” Men samtidig fik jeg tanken, om det kunne ske, at et barn bliver “oplært” i en form for aspergeradfærd ved at leve sammen med en asperger-forælder, måske uden egentlig selv at være asperger..”

    Det ved jeg af man kan til dels. Ligesom man kan lære så meget anden adfærd igennem opdragelse. Jeg kender en mand der blev diagnosticeret til at ligge lige på grænsen til aspergers, men han reagerede så fint på terapi at han måtte testes igen efter noget tid og konklusionen var at det var opvækst og opdragelse mv der havde skabt de træk primært. på en eller anden måde lykkedes det for hans far at skabe en isolation i familien, så barnet voksede op med en meget kraftig prægning fra faren, og der er ikke så meget tvivl om at faren ville få diagnosen Asperger hvis han blev udredt nu, hvilket aldrig kommer til at ske.

    Faren udviser denne type adfærd:
    Overdreven perfektionisme
    Trang til at kontrollere socialt samværd, hvilket har skabt isolation for familien
    Særinteresser
    Ude af stand til at forstå at forandringer er permanente og nødvendige
    Psykisk vold mod enhver han ikke er enig med, nedladende og grov i sproget
    Manglende øjenkontakt
    Meget firkantede holdninger til hvad der er rigtigt og forkert
    Pengefikseret
    Begrænset humoristisk sans
    Der er ifølge faren ingen grænser for hvor “syge i hovederne” alle andre er, især grupper han ser ned på.
    Angst for kontroltab og sygdomsangst, konspirationsteorier
    Osv.

  3. Tine
    30. juli 2019 at 14:42

    Jeg har i dag fundet denne side, da jeg på internettet søgte om viden og råd til at håndtere når AS taler uafbrudt om, for mig, ligegyldige ting. Monolog og aldrig samtale.
    Nu er jeg her, tak GUD for det. Hvor er det bekræftende at se, at andre har det som jeg.
    Jeg er bonusmor til en dreng på 18 år med AS. Jeg kom ind i familien for 2 1/2 år siden. For min mand, var det vigtigt, at jeg hilste på hans børn hurtigt efter vores 2. date. Han ville præsentere mig for sin søn, og gøre mig opmærksom på hvad jeg gik ind til, hvis vi blev forelskede. Jeg blev og lavede mad med familien og spiste sammen med dem. I dag er vi gift og bor sammen.
    Jeg har lovet min mand at støtte ham i arbejdet omkring sønnen. Jeg har også været helt derude, hvor jeg har meddelt at enten er det mig eller sønnen der flytter.
    Og, nu arbejder en psykolog i, om min mand også har AS. Jeg ser kun tegnene ved noget som minder om selektiv mutisme. Ellers ser jeg ingen tegn.
    Vi får den hjælp som systemet kan tilbyde os. Kontaktperson og efterværn.
    Rådene fra fagpersonerne er: Forhåndsguidning og forhåndsguidning.
    Fortæl mig noget nyt, for uden forhåndsguidning ville nedsmeltningerne stå i kø. Hele vores liv er planlagt, plan A og plan B og plan C.
    Det værste for mig, er den dag han ikke har os mere……
    Vi øver ADL. Men som bekendt, er de fleste AS 4-5 år bagud i deres udvikling. Vi har i dag sat tjek ved tandbørstningen. Den kan han nu klare selv.
    Så nu er et nyt projekt sat i søen; madlavning. I morgen skal han lave mad. Igår har han fundet en opskrift, og skrevet indkøbsseddel. I dag har han købt ind. I morgen laver han mad. Alt under kyndig guidning.
    Fagpersoner, som kun ser ham til møder, ser en glad og velfungerende dreng. Introvert, men velfungerende.
    Har jeg veninderne hjemme til god mad og vin, gør han alt for at stjæle billedet, og tage ordet hele aftenen. Som et lille barn ville gøre. Jeg sender en 18 årig dreng på værelset med ordene:” nu skal du på værelset, vi skal have voksentid”. Han går, og føler sig tydeligt flov.
    Han er RIGTIG god til at programmere computerspil. Han ved næsten alt om det.
    Men beder du ham om at passe huset i to dage mens vi tager på kroophold, så vælter læsset for ham. Det er synd for ham. Og samtidig en kæmpe belastning for os. Vi kan tage hjemmefra, hvis vi planlægger alt for ham de dage det drejer sig om. Små sedler, som husker ham på alt;
    Opvask, tøjvask, sengetid,bad, tandbørstning, spise, lufte ud, gå ud med skrald og en gåtur. Når vi planlægger sådan, så kommer vi hjem til en glad dreng. Hvis vi undlader at planlægge, kommer vi hjem til en dreng som har oplevet flere nedsmeltninger.
    Kommunen mener pt, at han er god nok til at bo ude selv……
    Det næstværste er, at jeg indimellem er så træt af ham, det er så tabubelagt at sige højt, men indimellem er jeg nødt til at tage hjemmefra, bare for at få ro.

    Da jeg mødte min mand, var han træt med træt på. Han “flygtede” hjemmefra i weekenderne, for at komme væk fra sønnen med AS, som er en stor byrde. Deraf kom en dreng som ikke fungerede, han var selvmordstruet, og i ekstrem dårlig forfatning. Spiste selektivt, dvs fastfood, fik ikke noget motion og frisk luft. Kom ikke ud i blandt andre og oplevede ingen sociale sammenkomster. Ferier og weekendbegivenheder som f.eks. en tur til stranden eller i Tivoli, var ikke tænkeligt.
    Det kan bedre lade sig gøre i dag.
    Så, vi kender følelsen af at være brugte og på 24/7.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.