OTRS: Byrden for ægtefælle og børn

Ægtefælle og børn til voksne med Aspergers syndrom (AS) og Autisme Spektrum forstyrrelse (ASF) risikerer at blive ramt af OTRS.  OTRS betyder Ongoing Traumatic Relationship Syndrome (Vedvarende Traumatisk Relations Syndrom).

Hvad er OTRS?

OTRS er et trauma-baseret syndrom, som kan ramme personer, der over en længere periode udsættes for gentagne psykologiske, traumatiske påvirkninger inden for rammerne af et nært forhold.
OTRS er en normal reaktion hos normale (NT) personer som følge af langvarig traumatisk stresspåvirkning inden for et intimt forhold. Symptomerne ligner dem, man ser hos mennesker, som konstant, gennem lang tid er udsat for “mild” tortur, både psykisk og fysisk. Konsekvenserne er dog desto alvorligere, fordi de traumatiske stresspåvirkninger ved OTRS er påført i hjemmet inden for en intim relation, og fordi omgivelserne typisk fornægter realiteterne om det, der finder sted.

Skaderne på den normale (NT) ægtefælle og eventuelle børn opstår snigende og kan fortsætte gennem årtier.

Hvad er symptomerne?

Symptomerne på OTRS er stress-relaterede helbredsproblemer. De opstår over et langvarigt tidsrum som følge af krænkelser og ignorering  fra den ægtefælle/partner, der har Aspergers syndrom/ASF. Symptomerne kan være fysiske sygdomme, stressrelaterede helbredsproblemer, depression, frygt, tab af selvværd, tvivl på egen virkelighed, ensomhed, udmattelse, ufrivillig social isolation, m.m. Nogle af symptomerne er identiske med de symptomer, der rammer ægtefæller til sociopater, som også har en empatiforstyrrelse.

 

Hvad er årsag til OTRS?

OTRS skyldes det psykologiske trauma, den normale (NT) ægtefælle påføres ved at leve i parforhold/familieliv med en person, der har alvorlige begrænsninger i evnen til at indgå i gensidige relationer, og som:

  • ikke udviser gensidighed
  • ikke viser empati eller medfølelse
  • ikke kan sætte sig i andres sted
  • har svært ved gensidig kommunikation
  • ikke anerkender den normale (NT) ægtefælles virkelighed og holdninger
  • ikke kan aflæse andres hensigter og følelser
  • har svært ved at lære af erfaringer
  • ikke kan overskue komplekse sammenhænge
  • ikke kan give næring til en relation
  • ikke kan se sit ansvar for egne handlinger
  • ikke kan forhandle, søge kompromisser eller løse konflikter
  • er ekstremt optaget udelukkende af egne behov
  • har mangelfuld evne til voksen impulskontrol
  • måske har sensoriske forstyrrelser, der udelukker eller stærkt begrænser et intimt samliv

Sekundært forværres traumasyndromet, når omgivelserne – herunder fagfolk som terapeuter og læger – ikke kender til eller ikke tager den bizarre virkelighed alvorligt, som den normale (NT) partner befinder sig i. Den normale ægtefælle vil  typisk vente meget længe med at indvie andre i, hvad der foregår i hjemmet, fordi det er tabu at tale med nogen om disse ting. Det opleves pinligt og er ikke sjældent også forbundet med vold inden for hjemmets fire vægge.

Hvad er Cassandra Fænomenet?

Hvis man som ægtefælle eller kæreste til en person med Aspergers syndrom forsøger at fortælle om det til andre, oplever man typisk, at ingen tror på en. “Han (hun) er jo så flink!” Det er den reaktion, den normale partner typisk løber ind i.  Det skyldes ikke, at omgivelserne er overfladiske eller ligeglade. Det har at gøre med, at aspergere er dygtige til at kopiere andres adfærd på udebane, så de ikke “afslører” sig selv, med mindre de kommer i uvante situationer. Det forværrer belastningen på den normale (NT) ægtefælle, når man ikke bliver troet og ikke får støtte og hjælp.

OTRS kaldes undertiden også for Cassandra Fænomenet. Cassandra var en kvinde i den græske mytologi. Hun havde profetiske evner, som altid talte sandt. Men guderne sendte i misundelse den forbandelse over hende, at ingen nogensinde ville tro hende.

Fra asken til ilden

Aspergers syndrom er en diagnose, som først er blevet anerkendt – og kendt – inden for de sidste 20 år. Fra professionel side er fokus rettet mod den, der har AS/ASF. Det vil først og fremmest sige børn og unge, som hjælpes til at kompensere for de problemer, deres udviklingsforstyrrelse giver.

Der er kun begrænset professionel fokus på den situation, normale (NT) partnere  til voksne med Aspergers syndrom befinder sig i. Ikke mange fagfolk har den specialuddannelse og indsigt, der skal til, for at yde korrekt støtte til NT/AS parforhold. Nogle NT partnere til voksne aspergere beretter tilmed, at terapeuter har rådgivet dem til at tilpasse sig aspergerens bizarre  og egocentriske adfærd endnu mere.

Dette er direkte skadeligt. Den neurotypiske ægtefælle lever ofte på en knivsæg i stress og frygt for aspergerens udbrud og reaktioner. Aspergerens manglende impulskontrol kan få hele familien til at leve i konstant frygt. Familien kan blive isoleret, fordi man er bange for, at gæster og legekammerater kan forstyrre aspergerens rutiner og egocentri. Hele atmosfæren i hjemmet kan blive ladet med ængstelse. Der bliver intet spillerum for glæde og spontanitet. Dette er en del af OTRS, Ongoing Traumatic Relationsship Syndrome.

Behov for viden og rådgivning

OTRS er første gang beskrevet af grundlæggeren af FAAAS Inc, der blev etableret i 1997. FAAAS står for Families of Adults Affected by Asperger’s Syndrome og er en nonprofit organisation med kontakt til mennesker i mange lande. FAAAS støtter og rådgiver pårørende til voksne med AS/ASF og arbejder for uddannelse og viden om AS’ indflydelse på normale (NT) ægtefæller og familiemedlemmer. Se www.faaas.org.

www.aspergerpartner.com

Se også: Hjælp for ægtefæller til aspergere

              Hvad med parterapi? 

 

 

 

17 comments for “OTRS: Byrden for ægtefælle og børn

  1. Eo
    17. juni 2013 at 13:43

    Interessant og væsentlig læsning.

    Er der nogen, der er stødt på yderligere viden om NT-børn af aspergere? Børn har jo andre forudsætninger for at forholde sig til deres omgivelser. Det ville være skønt at vide noget mere om effekten på dem. Har søgt vidt og bredt, men ikke fundet meget.
    Mange hilsner

    • Emba
      8. juli 2013 at 22:29

      Det vil jeg også godt vide. Hvad er mest og mindst traumatisk for børnene, når far ikke bruger fysisk vold, selvfølgelig. Blive i forholdet? Skilsmisse? Delt forældreret (bekymrer mig)?
      Og hvis det er skadelig, hvilke symptomer skal jeg se efter? Hvorledes bør det håndteres på bedste måde?
      Kun et af mine børn viser tegn på arvelig Aspergers, men alle, inkludert denne, har svært med at omgås far på en naturlig måde. De vil heller bruge mig som mellemled.

      • mig
        12. juli 2013 at 12:07

        Jeg har selv to børn på 4 og 6 med min asperger-mand. Jeg er selvfølgelig også bekymret for, hvordan de bliver påvirket på lang sigt. Er der nogen af jer med ældre/voksne (NT) børn, som har nogle erfaringer I vil dele? Hvad siger I til børnene omkring fars adfærd og hvordan takler de ham?

        • eo
          12. juli 2013 at 22:05

          Lidt måske…
          Opretter en tråd i forum.
          Kh eo

  2. Susanne
    30. juni 2013 at 20:27

    Tja, vel dybest set fordi man dels er så følelsesmæssigt involveret, og dels fordi man måske gradvist har ændret sig, måske mistet lidt af sig selv i processen.. Når ens partner kræver så mange resourcer af en, kan grænserne mellem “dig og mig”, blive meget flydende…
    For mit vedkommende bliver jeg ofte suget ind igen pga. mine uforløste følelsesmæssige behov.. Min mand er jo dybest set den kilde, jeg ønsker at drikke af.. Tænk, hvis det blev i dag, at han sagde: “du er vidunderlig! Jeg elsker dig af hele mit hjerte!” Min hjerne ved det ikke sker, men mine følelser lever nok naivt i håbet..

    • Kristina
      9. marts 2016 at 20:47

      Jøsses! Det er som at høre mig selv!😢. “Måske er det nu han siger: Jeg elsker dig eller: Måske kan vi nu have et spontant intimt øjeblik”. Føler mig SÅ værdiløs og “skubber væk”.

  3. Maria
    4. juli 2013 at 13:57

    Interessant læsning om Ongoing Traumatic Relationship Syndrom. Ongoing er jo værre end Post traumatisk, for ongoing foregår stadig i modsætning til Post. Man må ønske, at kendskabet til OTRS udbredes, og i særdeleshed blandt psykologer, terapeuter og læger. OTRS er symptomer på en årsag, der ligger udenfor den person, der rammes af OTRS. Problemet forsvinder ikke ved at velbetalte terapueter og medicialindustri sygeliggør den, der rammes af OTRS. Lige så lidt som at diarre i den by, hvor der er forurenet drikkevand, ikke ophører, når man lukker øjnene for forureningskilden.

  4. andedun
    13. juli 2013 at 14:22

    Tænk, hvis det er derfor jeg kunne sove 24/7 og derfor jeg ikke længere besidder noget initiativ af nogen art, men bare er træt…
    Hvordan er det med AS-børn til en AS-forælder. De opfatter vel bare den adfærd som normal og kopiere direkte over?
    Jeg har to børn – en NT og en AS. Når far og barn går i AS-spin og bliver uvenner over en eller anden åndsvag detalje, er det svært at bryde ind og sige stop som NT- partner og NT-barn. De kan blive så vrede på hinanden at ruderne klirrer. Det er svært at holde ud for mit andet barn!

  5. Anne Müllertz
    13. juli 2013 at 17:00

    Meget spændende læsning….

  6. Menna
    13. juli 2013 at 17:32

    Jeg snakkede for ganske nyligt med en veninde, som fortalte, at hendes teenagedatter er i gang med en udredning for Asperger. Vi snakkede langt og længe og kom vidt omkring. Efter samtalen har jeg læst rigtig meget om Autisme/Asperger fordi jeg fik en “åbenbaring” under samtalen med min veninde.
    Det gik op for mig at i hvert fald min far og til dels min mor passer fuldstændig ind i karakteristikken af en Asperger. Mine forældre er i dag 80 og 76 og det vil aldrig komme på tale at få en bekræftelse på min “lommediagnose”, men jeg er fuldstændig sikker i min sag.
    Det er både en lettelse og samtidig fortvivlende at komme til den erkendelse.
    Jeg har hele mit liv følt mig anderledes og følt, at der var noget galt med min familie. Og nej, jeg har ikke Asperger. Men jeg har ikke fået megen social bagage med hjemmefra og har i høj grad selv måttet lære at begå mig i sociale sammenhænge.
    Og det har været rigtig, rigtig svært og til tider smerteligt.
    Mit liv har været præget af lavt selvværd, svingende selvfølelse og problemer med at indgå i tættere relationer med andre.
    Som voksen har jeg lidt af en voldsom spiseforstyrrelse efterfulgt af mange års depression.
    Heldigvis har jeg fået omfattende støtte fra det offentlige i form af psykologhjælp (ca. 200 timer) og revalidering til at tage en uddannelse.
    I dag er jeg 45, har tre børn, fuldtidsarbejde på 10. år og et forholdsvis godt liv.
    Men det er stadig ikke altid nemt være mig.

  7. Anne Mette
    16. januar 2015 at 18:36

    Hej. Min mand blev diagnosticeret med ADHD for halvandet år og siden, og for nylig fik han også diagnosen Asperger autisme. Jeg læser en masse om emnet og er forbløffet over at opdage, at der findes et samlet navn for alle de vanvittige og opslidende ting, der rammer mig i vores vores ægteskab. Jeg har lige læst om Cassandra fænomenet på jeres hjemmeside og kan genkende samtlige anførte symptomer i mig selv. Det er en utrolig aha oplevelse. Jeg har sagt til folk (herunder min terapeut), at jeg troede, jeg havde mistet kontakten med virkeligheden. Men så læser jeg om Cassandra fænomenet. Det er mig. Jeg er påvirket af at have levet i 25 år med en mand, der har haft udiagnosticeret Asperger. Det har gjort umådelig skade på mit selvværd, selvopfattelse, min sundhed og meget mere. Tak for denne hjemmeside.

  8. Gitte
    25. januar 2015 at 13:13

    Åh, Anne Mette…
    Der er nok mange af os, –med lange asperger-ægteskaber bag os..

    Jeg var gift i 22 år med en stadig udiagnosticeret asperger-mand, så vidt jeg ved. Jeg har ingen kontakt med ham. Vi har været skilt i lige så lang tid nu.
    Vi har voksne børn og teenage børnebørn.
    Min søn fik diagnosen som teenager. Børnepsykiateren gav mig en artikel om aspergers syndrom, som jeg læste hjemme inden næste møde…

    Artiklen beskrev så klart og tydeligt den måde MIN MAND var på. Men kom ikke rigtig ind på min søns adfærd. Det chokerede mig virkelig meget. Men samtidig fik jeg tanken, om det kunne ske, at et barn bliver “oplært” i en form for aspergeradfærd ved at leve sammen med en asperger-forælder, måske uden egentlig selv at være asperger..

    Jeg forsøgte at nævne det for psykiateren ved næste samtale… Han skældte mig ud og sagde, at JEG var årsagen til vores dårlige samliv fordi jeg ” gik og fortalte til alle og enhver” at min mand havde asperger.
    Det var før man begyndte at gå op i arvelighed og øget forekomst af asperger i en familie.. Det er ca 30 år siden.

    Vi blev skilt, og få år efter mistede jeg mit arbejde som lærer og fik førtidspension på grund af hukommelsessvigt og hjernesvind.. Post traumatisk stress, sagde lægerne dengang.. Men de kunne ikke rigtig forklare årsagen.

    Anne Mette.. Jeg kan kun råde dig SÅ meget til at blive skilt. Det var en kæmpelettelse og den lykkeligste tid i mit liv, da jeg fik egen bolig, med vores 16 årige søn som delebarn.

    Ulykkeligvis havde jeg taget varig skade. Men det viste sig først et par år senere.
    Åja, min mands reaktion på at jeg søgte skilsmisse, var vrede og fornærmethed. På intet tidspunkt var han i stand til at se sin egen del i skilsmissen..

  9. LilleSøhest.
    19. marts 2016 at 09:59

    Kære Gitte

    Du skriver: ” Men samtidig fik jeg tanken, om det kunne ske, at et barn bliver “oplært” i en form for aspergeradfærd ved at leve sammen med en asperger-forælder, måske uden egentlig selv at være asperger..”

    Det ved jeg af man kan til dels. Ligesom man kan lære så meget anden adfærd igennem opdragelse. Jeg kender en mand der blev diagnosticeret til at ligge lige på grænsen til aspergers, men han reagerede så fint på terapi at han måtte testes igen efter noget tid og konklusionen var at det var opvækst og opdragelse mv der havde skabt de træk primært. på en eller anden måde lykkedes det for hans far at skabe en isolation i familien, så barnet voksede op med en meget kraftig prægning fra faren, og der er ikke så meget tvivl om at faren ville få diagnosen Asperger hvis han blev udredt nu, hvilket aldrig kommer til at ske.

    Faren udviser denne type adfærd:
    Overdreven perfektionisme
    Trang til at kontrollere socialt samværd, hvilket har skabt isolation for familien
    Særinteresser
    Ude af stand til at forstå at forandringer er permanente og nødvendige
    Psykisk vold mod enhver han ikke er enig med, nedladende og grov i sproget
    Manglende øjenkontakt
    Meget firkantede holdninger til hvad der er rigtigt og forkert
    Pengefikseret
    Begrænset humoristisk sans
    Der er ifølge faren ingen grænser for hvor “syge i hovederne” alle andre er, især grupper han ser ned på.
    Angst for kontroltab og sygdomsangst, konspirationsteorier
    Osv.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *